L'epatite C è una malattia virale infettiva del fegato che colpisce circa l'1% della popolazione degli Stati Uniti, ovvero circa 2,4 milioni di persone. Poiché spesso appare senza sintomi nelle fasi iniziali ed è quasi del tutto "silenziosa" durante la sua fase cronica, molte persone non si rendono nemmeno conto di essere state infettate fino a quando la malattia non è avanzata. Anche se sono disponibili trattamenti più recenti per trattare l'epatite C, questi farmaci sono estremamente costosi e non sempre immediatamente approvati dagli assicuratori fino a quando il punteggio di fibrosi (una misura del danno epatico) non è più avanzato.
Questo può mettere molto stress emotivo sulle persone che convivono con l'epatite C, che spesso devono attendere l'approvazione del trattamento. Anche quando una compagnia di assicurazioni dà il via libera per un trattamento specifico, potrebbero esserci effetti collaterali e test in corso per confermare se il virus è stato eliminato.
In questi periodi, i gruppi di supporto possono essere un'ancora di salvezza per le persone che affrontano l'incertezza dell'epatite C.Forniscono anche uno sbocco per coloro che si sentono stigmatizzati dalla malattia, offrendo loro i mezzi per condividere esperienze con altri che comprendono appieno quello che stanno andando attraverso.
I 7 migliori gruppi di supporto per l'epatite C del 2021
- Migliore nel complesso: Fondazione americana per il fegato
- Miglior forum della community: Forum di discussione Hep C.
- Miglior community peer-to-peer: DailyStrength
- Il meglio per coloro che attendono un trapianto di fegato: Mayo Clinic Connect
- Ideale per ansia o depressione: Epatite centrale
- Ideale per gli utenti di Facebook: HepatitisC.net
- Migliore app del gruppo di supporto: CaringBridge
Migliore nel complesso: Fondazione americana per il fegato
Fondazione americana per il fegato
Iscriviti oraFondata nel 1976, l'American Liver Foundation (ALF) rimane la principale organizzazione senza scopo di lucro del paese dedicata alla diagnosi, al trattamento e alla prevenzione dell'epatite C.
Nel 2013, l'ALF (in collaborazione con lo sviluppatore di app Insight) ha creato una delle comunità online più complete per le persone che vivono con malattie del fegato. Non solo il consiglio della comunità gratuito e riservato ai membri si occupa specificamente dell'epatite C, ma ha anche forum dedicati al cancro al fegato, ai trapianti di fegato, all'alimentazione e alla dieta e ai bisogni del caregiver.
Ciò che manca al sito web di ALF in termini di facilità di navigazione, è più che compensato da uno standard più elevato di interazione delle informazioni sull'epatite C. Il community board ha rigide caratteristiche di privacy e offre servizi di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per evitare abusi e la diffusione di informazioni errate.
Miglior forum della community: Forum di discussione Hep C.
Activeboard
Iscriviti oraIl forum di discussione Hep C è una risorsa semplice e utile per chiunque viva con l'epatite C.Sportando un layout semplice come Craigslist, il sito gratuito ha comunque attirato oltre 4.000 utenti registrati che hanno pubblicato più di 120.000 post che coprono oltre 9.000 argomenti.
La forza del forum di discussione sull'epatite C risiede nella sua semplicità. Puoi facilmente individuare gli argomenti di interesse, rivedere e aggiungere commenti o persino iniziare una nuova stringa dell'oggetto una volta che la tua iscrizione è stata approvata dall'amministratore del forum. Il sito è completamente gratuito e privo di pubblicità.
Il forum potrebbe non fornirti le informazioni all'avanguardia che potresti trovare su altre risorse online, ma le interazioni faccia a faccia sono quasi sempre solide, di supporto ed edificanti. È un ottimo posto per fare il check-in se hai bisogno di una spinta emotiva.
Miglior community peer-to-peer: DailyStrength
DailyStrength
Iscriviti oraDailyStrength è uno strumento di supporto online gratuito creato dai fondatori della piattaforma di salute digitale Sharecare. DailyStrength è progettato per collegare le persone con problemi di salute o emotivi per interazioni individuali o di gruppo.
Ad oggi, ci sono oltre 500 gruppi di supporto offerti da DailyStrength, compresi quelli dedicati all'epatite C, alla cirrosi, al cancro al fegato e al supporto e alla salute del fegato. Le corde di discussione popolari includono la co-infezione da epatite C / HIV, trapianti di fegato, epatite C e gravidanza.
Oltre a pubblicare e rispondere ai commenti, DailyStrength offre messaggistica istantanea e una funzione di journaling unica che ti consente di condividere la tua storia (tramite foto e testo) con gli altri del tuo gruppo. Puoi persino inviare "abbracci" istantanei ad altri bisognosi.
Nonostante un'interfaccia accattivante e una navigazione intuitiva, DailyStrength soffre di una mancanza di moderazione e di occasionali infiltrazioni di disinformazione medica. (Un forum sulla malattia di Morgellon è uno di questi esempi.)
DailyStrength non è solo gratuito e conveniente, ma fornisce una gamma di strumenti multimediali per portare le tue interazioni al livello successivo.
Il meglio per coloro che attendono un trapianto di fegato: Mayo Clinic Connect
Mayo Clinic
Iscriviti oraL'epatite C è la principale causa di trapianti di fegato negli Stati Uniti Nonostante l'introduzione di trattamenti più recenti e più efficaci, i trapianti di fegato rimangono una realtà per migliaia di persone con infezione avanzata che hanno sviluppato insufficienza epatica o cancro al fegato.
Essere in lista d'attesa per un trapianto di fegato può essere estremamente stressante, dato che il tempo medio di attesa è di circa 11 mesi se ti qualifichi. È importante, quindi, che alle persone che devono affrontare un trapianto vengano fornite informazioni di qualità e supporto per aiutarle nei momenti difficili .
Mayo Clinic Connect consente alle persone in lista d'attesa e ai loro cari di chiedere consigli, rinvii e informazioni sui trapianti di fegato (e altri tipi di trapianti di organi). I forum di discussione sono estremamente attivi, spesso con più messaggi al giorno. È richiesta la registrazione, ma l'accesso ai forum di discussione e alle funzionalità di messaggistica è gratuito.
Non c'è niente di particolarmente stravagante o innovativo in Mayo Clinic Connect, ma il sito eccelle nel fornire moderazione di esperti 24 ore su 24, 7 giorni su 7, riservatezza dei membri e informazioni informate da altri che hanno subito o si stanno preparando a sottoporsi a un trapianto di fegato.
I trapianti di fegato sono oggi il secondo trapianto di organi più comune negli Stati Uniti, dopo i trapianti di rene.
Ideale per ansia o depressione: Epatite centrale
Epatite centrale
Iscriviti oraCi sono momenti in cui hai bisogno di qualcosa di più del supporto online se hai l'epatite C. Questo è particolarmente vero se soffri di ansia o depressione, che sono alimentate dall'isolamento e dalla solitudine. I gruppi di supporto dal vivo di persona possono fornire il contatto umano necessario per superare molte di queste emozioni negative.
Se il tuo gastroenterologo o epatologo non è in grado di metterti in contatto con un gruppo di supporto locale, puoi provare il localizzatore online offerto da Hepatitis Central. Questo strumento gratuito ti consente di cercare gruppi di supporto entro un raggio da cinque a 20 miglia dal tuo codice postale. Se non ce ne sono, puoi fare clic sui tuoi elenchi di stato per vedere se le città vicine offrono riunioni di supporto programmate.
Molti degli elenchi provengono da importanti centri medici, centri sanitari comunitari o organizzazioni senza scopo di lucro come ALF o Hepatitis Foundation International. Tutti i 50 stati sono rappresentati insieme al Distretto di Columbia, Porto Rico e le Isole Vergini americane. La maggior parte dei gruppi è gratuita.
I gruppi di supporto per l'epatite C non sono destinati a sostituire uno psichiatra o un terapista se soffri di depressione o ansia grave. Se hai sintomi di ansia o depressione, chiedi al tuo medico di rivolgerti a un professionista della salute mentale.
Ideale per gli utenti di Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Iscriviti oraDelle numerose comunità Facebook create per le persone con epatite C, quella che è probabilmente la più attiva è HepatitisC.net.
Con oltre 32.000 follower e un popolare forum di discussione della comunità, HepatitisC.net è aperto agli utenti registrati che possono pubblicare contenuti, rispondere ai commenti e sfruttare appieno le altre funzionalità del sito Web principale.
Oltre alla messaggistica istantanea e alle impostazioni sulla privacy, ci sono una miriade di forum che coprono tutto, dai sintomi dell'epatite C e l'assicurazione sanitaria alle ultime ricerche.
Progettato come servizio gratuito da Health Union, lo sviluppatore di portali sanitari online, HepatitisC.net offre riservatezza, regole di partecipazione rigorose e moderazione attiva dei commenti e dei contenuti degli utenti.
Migliore app del gruppo di supporto: CaringBridge
CaringBridge
Iscriviti oraAmici e persone care spesso costituiscono il miglior sistema di supporto per coloro che convivono con l'epatite C. L'American Liver Foundation lo ha capito quando ha approvato CaringBridge, lo strumento gratuito per la creazione di siti web per le persone con problemi di salute.
CaringBridge ti consente di creare un sito Web dedicato dove amici, familiari e operatori sanitari possono collegarsi. Invece di dover contattare i singoli membri del tuo team di supporto, puoi pubblicare foto, voci di diario, risultati dei test di laboratorio e altre informazioni per tenere tutti aggiornati.
Gli aggiornamenti possono anche essere personalizzati in modo che alcuni individui li ricevano e altri no. Una pagina di base richiede solo cinque minuti per essere configurata con una semplice pubblicazione di immagini con un clic e altre funzionalità di personalizzazione. Puoi persino raccogliere fondi per te stesso o per un amato ente di beneficenza per l'epatite C collegando il tuo sito Web CaringBridge, condividendo un messaggio e accedendo alla tua rete.
L'app CaringBridge è disponibile gratuitamente su App Store e Google Play.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di supporto per l'epatite C?
I gruppi di supporto per l'epatite C forniscono un ambiente sicuro per le persone con la condizione di riunirsi e condividere le proprie intuizioni, esperienze e preoccupazioni personali. Anche in un momento in cui i più recenti antivirali ad azione diretta sono in grado di curare l'infezione in appena otto settimane, molti dei 2,4 milioni di americani con epatite C non sono ancora in grado di accedere alle cure, spesso perché la loro malattia non è "avanzata" abbastanza "perché possano qualificarsi per esso. Ciò può lasciare molte persone con nuova diagnosi in attesa per mesi e persino anni prima che la loro assicurazione sanitaria autorizzi finalmente il trattamento di $ 1.000 al giorno.
Inoltre, le infezioni da epatite C continuano ad aumentare negli Stati Uniti a causa della crisi degli oppioidi in corso, più che triplicate nel numero dal 2010 al 2016.
Dinamiche come queste rendono i gruppi di supporto per l'epatite C tanto più importanti per coloro che sono in attesa di cure o che lottano per rimanere sobri di fronte alla reinfezione.
Un gruppo di supporto per l'epatite C online è adatto a me?
Oltre a offrire incoraggiamento, i gruppi di supporto per l'epatite C forniscono un rifugio sicuro per coloro che non sono in grado o non vogliono condividere il proprio stato con gli altri.
Nonostante i grandi progressi nel trattamento, l'epatite C rimane una malattia altamente stigmatizzata e fraintesa. Poiché la malattia è strettamente legata all'uso di droghe per via parenterale e all'HIV, le persone sono spesso diffidenti nel rivelare il proprio stato per paura di giudizi, pettegolezzi o rifiuti. Anche se viene fatta una rivelazione, molte persone vorranno sapere "come capito "e se sei contagioso o meno.
Queste pressioni possono rendere difficile convivere con l'epatite C. Accedendo a una comunità di altri che capiscono cosa stai passando, puoi evitare la stigmatizzazione e la paura che spingono molti all'isolamento, alla depressione e all'abuso di sostanze.
Altri con epatite C potrebbero aver bisogno di un supporto più funzionale, in particolare quelli che potrebbero già avere cirrosi avanzata o cancro al fegato. Per loro, un gruppo di supporto per l'epatite C può essere più di un'ancora di salvezza emotiva: può essere un canale per informazioni e riferimenti inestimabili.
Come sono strutturati i gruppi di supporto per l'epatite C?
Il supporto per l'epatite C è disponibile in diverse forme e dimensioni. Quello "giusto" è in ultima analisi basato sui tuoi bisogni e obiettivi individuali.
I gruppi di supporto di persona sono in genere supervisionati da un facilitatore che assicura che gli incontri siano strutturati con obiettivi e regole di interazione specifici. Alcuni possono essere più informali di altri, ma le sessioni sono invariabilmente orientate agli obiettivi in modo che i membri possano imparare a normalizzare l'epatite C nelle loro vite.
Poiché non tutte le comunità hanno gruppi di supporto di persona, molte persone si rivolgeranno a gruppi online per riempire il vuoto. Altri li accetteranno per l'anonimato che forniscono. I migliori gruppi di supporto online replicano le stesse caratteristiche di un gruppo di supporto tradizionale, garantendo un ambiente sicuro e non giudicante con rigide regole sulla privacy.
Quanto costano i gruppi di supporto per l'epatite C?
Poiché la maggior parte dei gruppi di supporto di persona sono basati sulla comunità, di solito non è prevista una tariffa associata all'adesione. Molti sono gestiti da organizzazioni senza scopo di lucro o centri medici, mentre altri sono componenti di più ampi servizi di supporto per l'HIV o centri di trattamento per l'abuso di sostanze.
La maggior parte dei gruppi di supporto online sono gratuiti, anche se alcuni potrebbero richiedere una piccola quota di abbonamento (di solito per sbloccare funzionalità come la messaggistica istantanea o la pubblicazione illimitata). Ma questi siti sono più l'eccezione che la regola. Alla fine, i campanelli di un gruppo di supporto online non contano tanto quanto il livello, la velocità e la qualità delle interazioni.
I gruppi di supporto online per l'epatite C non devono essere confusi con la consulenza online per l'epatite C, molti dei quali sono servizi a pagamento offerti da terapisti autorizzati o assistenti sociali.
