Spiegare il dolore e la fatica del lupus ad amici e familiari

Interagire con la famiglia e gli amici che non capiscono cosa vuol dire vivere con il lupus è una delle esperienze più impegnative quando si affronta la malattia.

Potrebbero insistere sul fatto che la stanchezza è semplicemente essere stanchi e incolpare il tuo tempo a letto come la tua pigrizia, o la tua mancanza di sforzarti abbastanza per alzarti. Potrebbero prenderla sul personale e arrabbiarsi per il fatto che hai dovuto annullare ripetutamente i piani a causa della stanchezza o di un bagliore. Questo potrebbe farli arrabbiare o eventualmente tagliare i legami con te.

Quando i propri cari non capiscono il lupus, in particolare i sintomi principali e comuni come affaticamento e dolore, interagire con loro può essere difficile. Trovare modi per aiutarli a capire il dolore e la stanchezza potrebbe aiutare il tuo rapporto con loro.

Sii specifico sui sintomi del dolore

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Dolorepuò significare cose diverse. Quando descrivi il tuo dolore, sii specifico sul tipo di dolore che stai vivendo. Ad esempio, è un dolore acuto? Un dolore lancinante? Un dolore sordo? Una sensazione di bruciore? Ogni volta che qualcuno ti tocca, hai la sensazione che stia premendo su un livido anche quando non c'è un livido reale?

Inoltre, spiega dove si trova il dolore. È in tutto il tuo corpo (dolore diffuso)? Un forte mal di stomaco? Dolori articolari? Mal di schiena? Dolore al ginocchio?

Spiega come ti influenza. Hai difficoltà ad alzarti dal letto la mattina a causa di dolori articolari e rigidità muscolare? Fa male scrivere con una penna? C'è un dolore lancinante alle ginocchia quando cammini?

Ecco alcuni esempi di come spiegare il tuo dolore a qualcuno:

"È difficile per me camminare. Ho un dolore acuto e lancinante su entrambi i lati dei fianchi."

"La rigidità dei muscoli e delle articolazioni mi provoca dolore quando mi muovo. Quando provo ad alzarmi dal letto la mattina e ad allungare e aprire gli arti, mi sembra di staccarli. Si sentono gonfi e indolenziti. Io mi sento come l'Uomo di Latta perché si sentono congelati sul posto, il che è spaventoso, ma richiede anche che mi alzo lentamente dal letto ".

"Tutto il mio corpo sembra un livido gigante. Non intendo offendere, ma per favore non toccarmi. Anche un tocco delicato può essere doloroso per me."

"Le articolazioni dei miei piedi si sentono come se fossero in fiamme. Camminare fa male."

Descrivi la fatica in modi in cui le persone senza lupus possono relazionarsi

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La fatica è difficile da capire per le persone che non l'hanno mai provata. La parolafaticaviene utilizzato nelle conversazioni quotidiane da persone senza malattie croniche come un modo per spiegare che sono molto stanche. Questo non fa che aumentare la confusione sulla fatica.

Un buon modo per aiutarli a capire la fatica è descriverla in un modo che si riferisca a qualcosa che hanno sperimentato o che possono immaginare. Altrimenti, l'idea di fatica tende ad essere troppo astratta e vaga.

La fatica, anche per le persone con malattie croniche, ha diversi livelli di intensità. Trova esempi che si applicano alla tua situazione.

Esempio # 1: poiché tutti hanno avuto un brutto raffreddore o influenza ad un certo punto della loro vita, usare queste esperienze come esempi di solito funziona. Di 'qualcosa come: "Sai come ti senti quando hai la febbre? Tutto il tuo corpo è privo di energia e fa male ovunque. Non importa quanto vuoi alzarti dal letto, tutto ciò che puoi fare è sdraiarti o dormire? Quando Dico che sono stanco e non riesco ad alzarmi dal letto, è simile a come mi sento. Solo che non ho il raffreddore o l'influenza. Il lupus causa la mia stanchezza ".

Esempio # 2: un'altra esperienza comune è sentirsi esausti dopo aver esagerato con l'esercizio. Potresti dire qualcosa del tipo: "Ti sei mai spinto troppo mentre ti alleni e tutto quello che hai fatto dopo è stato andare a casa e sdraiarti sul divano e guardare la televisione? Immagina che, tranne che invece di un allenamento di una o due ore, come ti senti dopo una maratona di 26 miglia? È così che mi sento a volte. Ci sono giorni in cui mi sveglio e tutti i miei muscoli fanno male come se avessi corso per 26 miglia il giorno prima. Tranne, tutto quello che ho fatto ieri era andare al lavoro. Volevo andare a lavorare oggi, ma riuscivo a malapena ad arrivare in bagno per lavarmi i denti.

Esempio n. 3: potrebbero esserci esempi della tua vita se hai sperimentato qualcosa che puoi descrivere in un modo che altri senza lupus possono immaginare e capire.

Ad esempio, "Volevo andare in palestra, ma quando mi sono vestito e ho guidato lì, tutto quello che potevo fare era mettere insieme due sedie e sdraiarmi lì per due ore. Questa è stanchezza".

Esempio # 4: The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory ha avuto molto successo nell'aiutare le persone a spiegare la fatica non solo nella comunità del lupus ma nelle comunità di malattie croniche dove la fatica è un sintomo importante. È disponibile in più lingue, facile da leggere e da capire, e puoi scaricarne una copia e distribuirla ad amici e parenti per leggerla.

Chiedere aiuto

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Ci saranno momenti, specialmente durante un flare, in cui avrai bisogno di aiuto. In genere, più i tuoi cari capiscono quello che stai passando, più possono essere di supporto, più vorranno esserlo.

Per alcuni, chiedere aiuto è spesso più facile a dirsi che a farsi, ma non abbiate paura di chiedere aiuto. I tuoi cari vogliono aiutarti. Dà loro un modo per rimanere coinvolti nella tua vita e un modo concreto per offrirti supporto.

Sii chiaro su ciò di cui hai bisogno da loro. Ciò di cui hai bisogno potrebbe sembrare ovvio per te, ma non per loro. Ad esempio, potresti dire: "Ho bisogno che tu ricordi che quando annullo i piani, non ha nulla a che fare con te. Più di ogni altra cosa, voglio uscire. Se annullo per favore cerca di capire che è perché non lo faccio". Mi sento bene, e per favore continua a essere mio amico e continua a invitarmi posti ".

E quando i tuoi cari sono utili e ti sostengono, riconosci il loro aiuto. Questo li aiuta a riconoscere che il loro comportamento ti è stato utile, ma anche un ringraziamento fa molto.

Spiega i cambiamenti di umore

Sia il dolore che gli steroidi possono causare cambiamenti nel comportamento.

Il dolore può causare così tanto disagio da avere un impatto negativo sull'umore di una persona. Inoltre, gli steroidi possono causare irritabilità e sbalzi d'umore. Fai sapere ai tuoi cari di non prendere il tuo comportamento sul personale e sii chiaro con loro su ciò di cui hai bisogno da loro per aiutarti a superare queste esperienze.

È anche una buona idea parlare con il tuo reumatologo se stai provando un dolore abbastanza intenso da influire sul tuo umore o se gli steroidi stanno causando cambiamenti nel comportamento.

Invita i tuoi cari a sostenere gruppi ed eventi relativi al lupus

Un modo eccellente per i tuoi cari di comprendere meglio il lupus è essere coinvolti nella comunità del lupus. Ascoltare le esperienze degli altri con il lupus nei gruppi di sostegno e partecipare a eventi educativi sul lupus li aiuterà a saperne di più sulla malattia e su come influisce sulla vita delle persone, inclusa la tua.

Sapere quando lasciarsi andare

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Le persone non sono sempre sensibili ai tuoi tentativi di comunicare con loro sulla tua vita con il lupus. Potrebbero continuare a chiamarti pigro, non credendo ai tuoi sintomi perché non sembri malato. Potrebbero inesorabilmente offrire consigli fuorvianti che puoi pregare per allontanare la tua malattia o curarla con una dieta speciale. Potrebbero scomparire.

Nessuno di questi comportamenti è colpa tua.

Ad esempio, i loro consigli ben intenzionati ma fuorvianti tendono a provenire da un luogo di vera preoccupazione per il tuo benessere e dal loro desiderio che tu stia bene perché ti amano.

A volte è che hanno paura di ciò che potrebbe accaderti, e questa paura è più potente della loro capacità di farcela. O forse si sono convinti che essere lì per te sia troppo complicato.

Potrebbero continuare a prenderlo sul personale quando annulli i piani.

Ognuno reagisce in modo diverso alla malattia della persona amata e il modo in cui rispondono alla tua vita con il lupus ha a che fare con il modo in cui affrontano tali realtà.

Per questo motivo, alcune persone non sono in grado di darti il ​​supporto di cui hai bisogno. Oppure alcune persone potrebbero essere limitate nel darti supporto. Forse non possono essere l'ascoltatore di cui hai bisogno quando hai una brutta giornata, ma sono un'ottima compagnia quando hai bisogno di una bella risata.

Altre persone diventano inefficaci al punto da diventare tossiche per te. È importante sapere che ti è permesso prendere le distanze e limitare la comunicazione con le persone che ritieni siano emotivamente malsane per essere intorno.

E il dolore è una risposta normale a questa perdita di relazione. Sfortunatamente, questa non è un'esperienza rara quando si tratta di convivere con una grave malattia cronica, quindi condividere la tua storia con il tuo gruppo di supporto suonerà familiare a molte persone. Condividere la tua storia potrebbe anche aiutarti a far fronte alla perdita.

Usa affermazioni "I"

Usa affermazioni "I" invece di affermazioni "Tu". Sono un modo più delicato per gestire gli scontri e aiutare a ridurre il livello di difesa dell'altra persona. Ad esempio, invece di dire "Sei crudele accusarmi costantemente di essere sconsiderato quando ho cancellato i piani", potresti provare qualcosa del tipo "Mi sono sentito ferito quando mi hai accusato di essere sconsiderato per aver annullato i piani. Se potessi andarmene fuori, l'avrei fatto, ma mi sentivo così male, dovevo restare a letto. Credimi, avrei preferito di gran lunga stare bene e uscire con te piuttosto che sentirmi come me. "

Una buona comunicazione fa molta strada

Proprio come è importante imparare a comunicare bene con il tuo medico, è importante usare queste capacità di comunicazione con i tuoi amici e familiari. Sebbene possa sembrare un lavoro, può aiutarti a migliorare le tue relazioni e anche il livello di supporto che ti danno. A sua volta, questo può aiutarti a migliorare la tua vita con il lupus.