La fibromialgia ha una lunga strada da percorrere quando si tratta di ricerca, trattamenti, diagnostica e sensibilizzazione del pubblico. Sebbene gli istituti di ricerca, sia pubblici che privati, siano cruciali per il nostro progresso, non sono gli unici attori sul campo.
Le organizzazioni di beneficenza stanno lavorando duramente dietro le quinte e sotto gli occhi del pubblico per approfondire la ricerca e la consapevolezza. I loro nobili obiettivi sono aiutare tutti noi con questa condizione complessa e debilitante a condurre vite migliori. I principali enti di beneficenza per la fibromialgia negli Stati Uniti e altri da tutto il mondo sono elencati qui in modo che tu possa saperne di più su questi importanti gruppi e sul lavoro critico che svolgono per nostro conto.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesAssociazione nazionale per la fibromialgia
La National Fibromyalgia Association (NFA) è probabilmente la più nota organizzazione benefica per la fibromialgia negli Stati Uniti.È stata una delle principali forze dietro gli eventi della giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia del 12 maggio in tutto il paese per molti anni. Ha anche pubblicato la rivistaFibromialgia CONSAPEVOLEoltre a ospitare conferenze educative.
Il sito web NFA fornisce una vasta gamma di informazioni sulla condizione, nonché un programma di formazione medica continua per medici e altri operatori sanitari che trattano la fibromialgia.
Fatti rapidi sulla NFA:
- Fondato: 1997
- Status di ente di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Orange, California
Risorse per te:
- L'iscrizione gratuita include eNewsletters, presentazioni educative online, aggiornamenti sulla ricerca, informazioni sugli studi in cerca di partecipanti e sconti su alcuni articoli nel negozio online NFA
Modi per contribuire:
- Dona denaro tramite PayPal
- Acquista prodotti educativi e di sensibilizzazione nel negozio online
- Crea una raccolta fondi
- Aiuta nella raccolta fondi e negli sforzi di sensibilizzazione, inclusa la campagna Giving Tuesday e gli eventi della giornata di sensibilizzazione
- Seleziona NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Sul suo sito web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) afferma di voler essere "un faro di speranza per milioni di malati di FM / CFS in tutto il mondo". Ospita conferenze e altri eventi educativi nell'area di Kansas City e presta particolare attenzione agli approcci non medicinali, come la dieta, supportati dalla ricerca medica.
Fatti rapidi su FCI:
- Fondato: 2000
- Status di ente di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Mission, Kansas
Dichiarazione di missione:
La missione di FCI è dare speranza a tutti coloro che soffrono di fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica attraverso ricerche approfondite e segnalazioni di terapie naturali, comprovate ed efficaci che si concentrano sulle cause profonde.
Risorse per te:
- Elenco dei gruppi di supporto per la fibromialgia
- Elenco dei fornitori di assistenza sanitaria per la fibromialgia
Modi per contribuire:
- Acquista libri, CD e prodotti di sensibilizzazione tramite il negozio online
- Donazioni in denaro una tantum o in corso
- Dare sul posto di lavoro
- Seleziona FCI in Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) afferma che il suo obiettivo è promuovere la diagnosi precoce, guidare la ricerca scientifica per una cura e facilitare la ricerca su trattamenti appropriati, accessibili e convenienti per la fibromialgia. Organizza e promuove eventi per la giornata di sensibilizzazione del 12 maggio e offre anche un muro di onore e celebrazione e tributi in memoria sul suo sito web.
Fatti rapidi su NFMCPA:
- Fondazione: 2008 (come CURE FM, è diventata NFMCPA nel 2010)
- Status di ente di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Logan, Utah
Dichiarazione di missione:
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association unisce pazienti, responsabili politici e comunità sanitarie, mediche e scientifiche per trasformare le vite attraverso il supporto visionario, la difesa, la ricerca e l'educazione della fibromialgia e delle malattie da dolore cronico. Offre anche una newsletter sulle nuove attività di ricerca e sostegno.
Risorse per te:
- Articulos en Espanol
Modi per contribuire:
- Seleziona NFMCPA su Amazon Smile
Associazione americana del dolore cronico
L'American Chronic Pain Association (ACPA) offre "supporto tra pari e formazione nelle capacità di gestione del dolore a persone con dolore, familiari, amici e operatori sanitari". Ha contribuito a creare diverse centinaia di gruppi di supporto ACPA negli Stati Uniti, in Canada, in Gran Bretagna e in altri paesi.
Sebbene non sia specificamente un'organizzazione focalizzata sulla fibromialgia, le persone con fibromialgia possono beneficiare dei gruppi di supporto, delle informazioni e della difesa che fornisce. Ha anche una newsletter chiamataLa cronaca.
Fatti rapidi su ACPA:
- Fondato: 1980
- Status di ente di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Pittsburgh, Pennsylvania
Risorse per te:
- Elenco dei gruppi di supporto per il dolore cronico
- Informazioni su numerose condizioni del dolore, trattamenti e strumenti per la gestione del dolore
Modi per contribuire:
- Dona denaro tramite PayPal
Organizzazioni internazionali
Al di fuori degli Stati Uniti, numerose organizzazioni di beneficenza stanno lavorando duramente per migliorare la vita delle persone con questa condizione. Alcuni di loro sono:
- The International Myopain Society
- Rete europea delle associazioni di fibromialgia
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spagna)
- AFIBROM (Spagna)
- Fibromyalgia Action UK
Una parola da Verywell
Per coloro che sono in grado di donare, potresti trovare un degno destinatario della tua generosità. Per coloro che non possono, forse puoi trovare altri modi per aiutare o promuovere queste organizzazioni. Indipendentemente da ciò, potresti essere in grado di beneficiare direttamente delle informazioni e dei servizi che forniscono, oltre al vantaggio indiretto che tutti otteniamo dai loro sforzi.
Inoltre, le donazioni a organizzazioni di beneficenza come queste possono fare grandi regali per le persone nella tua vita che sono croniche o possono servire come un modo per ricordare qualcuno che ha combattuto i sintomi della fibromialgia durante la loro vita. Puoi anche scrivere contributi di beneficenza nel tuo testamento. Tuttavia, prima di donare a qualsiasi organizzazione di beneficenza, assicurati di fare una ricerca in modo da sapere che i tuoi soldi vengono effettivamente spesi come vuoi che siano.
.jpg)
