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Nessuno può dirti tutto quello che c'è da sapere sull'autismo. Questo perché l'autismo è una differenza neurologica complessa che richiede un intervento in molti aspetti della vita quotidiana e ogni persona con autismo è unica.
Poiché è così complesso, quasi certamente avrete bisogno di costruire un intero team di "esperti di autismo" per aiutare voi e il vostro bambino ad affrontare le molte sfide e opportunità che sperimenterete nel tempo. Dovrai anche prendere decisioni personali strategiche su quali tipi di esperti sono più rilevanti e utili nella tua situazione particolare.
Infine, ti consigliamo di considerare i costi relativi a particolari tipi di esperti di autismo. Alcuni possono far pagare molto e non sono coperti da distretti scolastici o assicurazioni.
Tipi di esperienza sull'autismo
Se pensi all'autismo come a un viaggio piuttosto che a un evento, è facile capire perché diversi tipi di esperti di autismo sarebbero utili in diversi momenti nel tempo. Ad esempio, avrai solo bisogno di accedere a un diagnostico esperto per un breve periodo di tempo, dopodiché potresti dover entrare in contatto con una serie di terapisti ed educatori
Ciascuno di questi individui ha una conoscenza speciale nella propria area, ma potrebbe non sapere nulla dei bisogni più ampi di un bambino e della sua famiglia. Per esempio:
- I diagnostici possono conoscere molto sulla letteratura che circonda i sintomi dell'autismo, ma non hanno idea di quali servizi di intervento precoce siano più adatti alle esigenze di tuo figlio.
- Gli specialisti comportamentali possono essere in grado di insegnare una serie di abilità ma non hanno idea di come insegnare agli accademici a un bambino con autismo.
- I terapisti occupazionali possono essere in grado di aiutare tuo figlio a superare le sfide sensoriali ma non essere in grado di consigliare alcun intervento relativo ai ritardi nel linguaggio.
Poiché tu e tuo figlio avete una gamma così ampia di esigenze che cambieranno nel tempo, dovrai rivolgerti a una vasta gamma di esperti. La linea di fondo, tuttavia, è che sei l'Esperto del tuo bambino in particolare, dei suoi bisogni e dei suoi punti di forza.
Il fatto che un altro genitore giuri per un particolare terapista, terapia, scuola o programma di abilità sociali non significa che sia la scelta migliore per tuo figlio (o per te).
Esperti di autismo per bambini piccoli
La maggior parte dei bambini con autismo inizia a mostrare i sintomi intorno ai 18 mesi di età. Questi sintomi possono essere molto evidenti o abbastanza sottili. Ciò significa che potresti iniziare a interagire con gli specialisti dell'autismo prima che tuo figlio compia due anni, o no fino a quando non raggiungono l'età scolare. In ogni caso, probabilmente interagirai con almeno alcuni di questi specialisti.
Diagnostici
Pediatri e neurologi dello sviluppo, psicologi infantili, logopedisti e terapisti occupazionali e persino psicologi scolastici possono essere coinvolti nel processo di diagnosi dell'autismo. La maggior parte degli esperti consiglia un approccio multidisciplinare alla diagnosi perché molti sintomi dell'autismo si sovrappongono ad altri disturbi molto diversi.
Sebbene i diagnostici siano bravi a determinare se tuo figlio è autistico o meno, è improbabile che offrano molto in termini di supporto continuo o raccomandazioni specifiche su dove trovare i tipi di terapia o le risorse educative di cui avrai bisogno.
Esperti di intervento precoce
Se a tuo figlio viene diagnosticato l'autismo in tenera età, è probabile che tuo figlio si qualifichi per un intervento precoce fino all'età di 6 anni (se non entra nella scuola pubblica prima).
Gli esperti di intervento precoce sono specificatamente formati per lavorare con bambini molto piccoli e con i loro genitori, sia all'interno che all'esterno di un ambiente scolastico. Molti vengono a casa di bambini di appena 18 mesi e possono fornire formazione ai genitori.
Molti esperti di intervento precoce sono fantastici con i bambini nello spettro autistico, ma potrebbero avere poco da offrire in termini di suggerimenti per i passi successivi. Ad esempio, potrebbero sapere poco di ciò che il tuo distretto scolastico può offrire una volta che tuo figlio ha compiuto i 6 anni e non è più idoneo per l'intervento precoce.
Esperti di autismo per bambini in età scolare
Man mano che acquisisci familiarità con le esigenze di tuo figlio e le opzioni disponibili, scoprirai una vasta gamma di esperti in tutto, dalle abilità sociali agli accademici all'istruzione speciale. Ognuno di questi esperti ha la propria area di specializzazione e pochi saranno in grado di fornirti molti dettagli su qualsiasi altra cosa.
Questo può essere particolarmente frustrante quando scopri che ci sono specialità anche all'interno di un tipo di terapia. Non c'è modo di aggirare questo problema; l'unica soluzione è continuare a fare domande, partecipare a conferenze e fare ricerche.
Terapisti comportamentali
La maggior parte delle scuole e molte agenzie assicurative offrono terapia comportamentale per bambini con autismo. Esistono diversi "tipi" di terapia comportamentale, tra cui Analisi comportamentale applicata, Terapia di risposta fondamentale e Terapia comportamentale verbale. Ogni tipo di comportamentista funziona in modo leggermente diverso e ha obiettivi leggermente diversi e risultati sperati.
Mentre il piano comportamentale di tuo figlio può essere sviluppato da un terapista comportamentale a tutti gli effetti con un grado avanzato, la sua terapia quotidiana effettiva sarà probabilmente fornita da qualcuno con una semplice certificazione.
Ciò non significa che la terapia di tuo figlio sarà di scarsa qualità (molti terapisti con certificazioni sono piuttosto talentuosi). Ma significa che il terapista di tuo figlio potrebbe sapere poco sui diversi tipi di terapia comportamentale, o quale tipo di terapia comportamentale sarebbe meglio per tuo figlio, o su come accedere alla terapia comportamentale attraverso la scuola o il tuo piano assicurativo.
E non importa quanto sia qualificato il comportamentista di tuo figlio, probabilmente avrà poche informazioni da offrire sui tipi di terapia non comportamentale.
Terapisti dello sviluppo
La terapia dello sviluppo è molto diversa dalla terapia comportamentale; si concentra maggiormente sugli interessi intrinseci del bambino e sulle risposte emotive e meno sui comportamenti "desiderati".
Esistono molte forme di terapia dello sviluppo e ognuna è abbastanza diversa dall'altra; Floortime e Relationship Development Intervention (RDI) sono due dei più noti, ma ce ne sono molti altri.
I terapisti dello sviluppo di solito hanno una formazione in terapia occupazionale e / o logopedia, il che significa che hanno una prospettiva leggermente più ampia rispetto ad altri esperti di autismo. D'altra parte, se si concentrano sulla terapia dello sviluppo, la loro conoscenza della terapia comportamentale o dei programmi scolastici sarà probabilmente limitata.
Discorso, terapisti occupazionali e altri
La maggior parte dei bambini con autismo a un certo punto lavora con logopedisti e terapisti occupazionali. Molti lavorano con terapisti delle abilità sociali e fisioterapisti. Alcuni genitori decidono di contattare esperti in integrazione sensoriale, terapia artistica, ippoterapia (terapia dell'equitazione), terapia ricreativa o altri campi.
Sebbene tutti questi approcci terapeutici abbiano elementi in comune, ognuno è abbastanza unico da richiedere formazione e competenza specialistiche.
Insegnanti, amministratori e assistenti di istruzione speciale
Quando tuo figlio si sposta nel sistema scolastico pubblico, quasi sicuramente lavorerai con insegnanti, amministratori e terapisti scolastici per creare un piano educativo individualizzato (IEP). Questo è un documento legale che delinea i servizi e le sistemazioni che tuo figlio riceverà.
Lavorerai anche quotidianamente con insegnanti di istruzione speciale, amministratori di istruzione speciale e (in molti casi) paraprofessionisti come assistenti 1 a 1.
È importante sapere che pochi di questi individui hanno esperienza o conoscenza al di fuori del loro lavoro specifico. Pertanto, l'insegnante di tuo figlio potrebbe avere mille idee fantastiche per aiutarlo a interagire con i suoi compagni di classe, ma non ha idea di come aiutare tuo figlio a impegnarsi nelle attività del doposcuola.
Ricorda inoltre che, sebbene il distretto possa avere a cuore il migliore interesse di tuo figlio, sta anche lavorando con risorse limitate e una miriade di leggi educative che potrebbero ostacolare la fornitura dei servizi che desideri per tuo figlio. Quando ciò accadrà, potresti decidere di contattare ancora più esperti in campi come il patrocinio legale o il test e la valutazione fuori dal distretto.
Esperti di autismo per adolescenti e adulti
Quando tuo figlio con autismo diventa un adolescente con autismo, inizierai a pianificare la sua "transizione" all'età adulta (che si verifica all'età di 22 anni).
La transizione è un processo piuttosto complesso che dovrebbe, idealmente, coinvolgere la pianificazione (a seconda dei casi) per l'istruzione secondaria, la formazione professionale (o altre attività quotidiane più protette), l'alloggio, le abilità di vita e l'indipendenza finanziaria. Comprende anche la questione molto importante se dovresti diventare o meno il tutore legale di tuo figlio adulto.
Esperti di transizione
Non sorprende che ora ci siano dipendenti del distretto scolastico che si concentrano quasi interamente sul processo di sviluppo di piani di transizione per studenti con bisogni speciali.
Queste persone possono aiutarti a identificare le agenzie statali appropriate che forniranno servizi per adulti e potrebbero persino essere in grado di aiutare con le richieste di previdenza sociale per SSDI e Medicaid (se appropriato). Tuttavia, non saranno in grado di fornirti molti suggerimenti specifici per l'alloggio o il lavoro.
Esperti in servizi e alloggi per adulti
Una volta che tuo figlio compie 22 anni, non potrà più ricevere i servizi scolastici. Se sono al college, lavoreranno con esperti di alloggi che possono aiutarli con servizi, supporti e terapie extra, se necessario.
Se sono iscritti a un programma giornaliero o vivono in una situazione di gruppo, saranno supportati da professionisti dei servizi per adulti che possono essere terapisti, amministratori, allenatori o persino autisti che forniscono il trasporto.
Tutti questi individui hanno ruoli molto specifici e possono sapere poco su opzioni, finanziamenti o altri dettagli, sebbene possano fornire servizi meravigliosi all'interno della loro particolare area di competenza.
Coach di lavoro
Solitamente associati ad agenzie statali o fornitori di servizi finanziati dallo stato, i coach di lavoro aiutano letteralmente tuo figlio adulto a trovare, imparare e mantenere un lavoro. Possono o meno sapere qual è il lavoro migliore per tuo figlio o come aiutare tuo figlio a sviluppare le capacità per avanzare nel suo lavoro, ma sono fondamentali per aiutare tuo figlio ad avere successo sul posto di lavoro.
Terapisti cognitivi
Mentre i bambini piccoli con autismo (specialmente con forme più gravi di autismo) potrebbero non essere in grado di beneficiare della terapia cognitiva (parlare), molti adulti nello spettro lo trovano molto utile.
I terapisti cognitivi possono essere assistenti sociali, psicologi o psichiatri; possono o non possono essere in grado di prescrivere farmaci utili; e possono o meno essere in grado di aiutare tuo figlio a navigare in situazioni specifiche. Possono, tuttavia, aiutare tuo figlio ad affrontare situazioni o sfide difficili.
Specialisti in alloggi con esigenze speciali
Gli alloggi per bisogni speciali sono una specialità in sé perché i finanziamenti possono provenire da molte fonti e le opzioni sono di ampia portata. Gli esperti in alloggi con bisogni speciali devono sapere come determinare se tuo figlio è idoneo al finanziamento, dove e come accedere ai fondi e se il finanziamento può essere utilizzato per alloggi di gruppo, alloggi indipendenti o condivisi o altre opzioni.
Potrebbero anche essere in grado di aiutarti a iscrivere tuo figlio a un alloggio a basso reddito (anche se tu, il suo genitore, non sei a basso reddito). Esistono leggi specifiche che si applicano anche agli alloggi con bisogni speciali in ogni stato, alcune delle quali sono complesse e controintuitive.
È improbabile, tuttavia, che un esperto di alloggi con bisogni speciali sia in grado di consigliare una casa di gruppo specifica o di dirti se un particolare appartamento può beneficiare del finanziamento.
Esperti di diritto con esigenze speciali
Man mano che tu e tuo figlio invecchiate, dovrete pensare a questioni come la tutela, i procuratori sanitari, la procura, i trust supplementari e altre questioni legali e finanziarie.
Gli avvocati con bisogni speciali (o normali avvocati di famiglia con esperienza con bisogni speciali) possono aiutarti a pensare alle migliori opzioni per tuo figlio e la tua famiglia e redigere documenti legali appropriati.
Gli avvocati con bisogni speciali, tuttavia, non possono aiutarti a decidere se mantenere o meno la tutela del tuo figlio adulto, né possono aiutarti a finanziare un trust per bisogni speciali.
Una parola da Verywell
Non esiste un "esperto di autismo" che possa supportare e guidare te e tuo figlio durante l'infanzia e negli anni dell'adulto. Ciò significa che sei il massimo esperto e spetterà a te trovare, selezionare, guidare e imparare da ogni esperto nel tempo. Il processo può essere estenuante, ma il risultato finale - un bambino che è in grado di apprendere e vivere al proprio potenziale - è più che degno dello sforzo.
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