Porre fine allo stigma e alla vergogna per il morbo di Alzheimer

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Hai mai notato come una diagnosi di Alzheimer viene condivisa con gli altri? Più comunemente, non lo è.

Strategie per affrontare una diagnosi di demenza

Diagnosi di Alzheimer vs Cancro: come vengono condivisi?

Una nuova diagnosi di Alzheimer o di un altro tipo di demenza potrebbe essere sussurrata nell'angolo di una stanza durante una riunione di famiglia, o parlata a bassa voce solo a una manciata di persone molto vicine, a volte con la richiesta di non condividere queste informazioni con nessun altro. Molte volte, è completamente nascosto o ignorato del tutto. Ciò a volte può portare alla scoperta della demenza solo dopo che è accaduto qualcosa di brutto, come perdersi, contrattempi finanziari, incidenti stradali.

NelRapporto mondiale sull'Alzheimer 2012, i ricercatori hanno scoperto che circa 1 persona su 4 nascondeva la propria diagnosi agli altri. È una questione di silenzio per molti, quasi come se fosse uno sporco piccolo segreto che deve essere nascosto.

Al contrario, se alla persona amata è stato appena diagnosticato un cancro, è molto più probabile che tu condivida questa notizia con gli altri, sia che si tratti di una telefonata, di un messaggio o di un social media. Potresti creare un diario online in cui fornisci regolarmente aggiornamenti sulle sue condizioni, sui trattamenti recenti e su ciò di cui potrebbe aver bisogno per il supporto, che si tratti di pasti, preghiere o corse ai suoi appuntamenti di chemioterapia.

Evitare o negare la diagnosi

Oltre a non condividere la diagnosi, molte persone evitano del tutto di ricevere alcuna diagnosi. Nascondono la loro confusione a familiari e amici, negano qualsiasi preoccupazione allo studio del medico o saltano l'appuntamento, oppure evitano luoghi o situazioni che potrebbero farli scivolare e mostrare la loro lotta con la ricerca di parole o la memoria.

Perché nascondiamo la demenza?

Stigma

IlRapporto mondiale sull'Alzheimer 2012ha confrontato i sentimenti del pubblico in generale sul morbo di Alzheimer (e le relative demenze) con altre condizioni croniche, comprese le condizioni di salute mentale come la depressione e l'AIDS, che era una diagnosi molto sussurrata, specialmente un paio di decenni fa.

Ci sono molte risposte e reazioni non dette alla parola "Alzheimer". Mentre alcune di queste risposte contengono compassione, dolore condiviso e supporto continuo, altre includono stigma, paura e incertezza. Inoltre, alcune persone classificano inconsciamente la persona con una nuova diagnosi di demenza in una categoria di "cautela", quasi come se ora fossero un alimento che potrebbe andare oltre la sua data di "scadenza migliore". Questi sentimenti e reazioni, molti dei quali non intenzionali ma dannosi, sono ciò che dobbiamo cambiare.

A meno che questo stigma della demenza non venga sfidato, moltiplichiamo le sfide del morbo di Alzheimer e di altri tipi di demenza, aggiungendo la beffa al danno. Non solo dobbiamo affrontare la demenza, ma dobbiamo anche capire come gestire le risposte di coloro che ci circondano.

Vergogna e imbarazzo

A differenza di una condizione strettamente fisica, la demenza ha connotazioni di "folle", "folle", "perderla" e "senilità". Quindi, dopo una diagnosi, piuttosto che una risposta del tipo "Ho bisogno dell'aiuto e del supporto di coloro che mi circondano per superare questo problema" (che potrebbe essere una risposta tipica ad altre diagnosi), una risposta comune alla demenza è l'imbarazzo e la vergogna, che si traduce in tentativi di nascondere la condizione.

Le definizioni di vergogna includono parole comeumiliazione,angoscia, edisonore. Alcune persone riferiscono di sentirsi come se avessero deluso coloro che amano sviluppando la demenza.

Colpa

Poiché ci sono molte cose che possiamo fare per ridurre il rischio di demenza, coloro che sviluppano la demenza potrebbero pensare che sia colpa loro. Le reazioni possono includere affermazioni come "Avrei dovuto ..." o "Se mi fossi preso più cura di me stesso" o "Se solo lei si fosse esercitata una volta ogni tanto". Sebbene sia vero che molte abitudini di vita possono aumentare o diminuire il rischio di Alzheimer, è anche vero che alcune persone sviluppano la demenza nonostante abbiano fatto tutto "bene".

Incolpare se stessi o qualcun altro dopo il fatto non serve a nulla e aumenta il peso della diagnosi.

Perdita di amici

Le persone affette da demenza spesso riferiscono che amici e parenti si allontanano da loro, quasi se sono già morti. Forse questo è il risultato dell'incertezza su cosa dire o una mancanza di conoscenza di come sostenere l'individuo, ma aumenta il dolore della malattia.

Paura di essere screditato

Oltre a fare marcia indietro gli amici, c'è anche il potenziale per la comunità generale di cancellare l'individuo. Ad esempio, se a tuo nonno - un'autorità rispettata nella sua professione - è stata diagnosticata la demenza, potrebbe non essere più ricercato alcun parere e le sue relazioni passate potrebbero ora essere messe in discussione. Mentre l'abilità cognitiva cambia chiaramente nella demenza, è anche possibile che l'esperienza di una persona possa rimanere per un bel po 'di tempo perché è così profondamente radicata. La maggior parte dei declini cognitivi nella malattia di Alzheimer sono graduali, non una perdita completa che si verifica il giorno della diagnosi.

Paura che la demenza sia la loro unica identità

Sebbene ci siano molte parti e caratteristiche che compongono una persona, la demenza è potente e talvolta può oscurare le altre. Tutte le interazioni degli altri possono sembrare contenere pietà, invece di un equilibrio di compassione, comprensione e rispetto continuo.

Stereotipi e disinformazione sulla demenza

Alcune persone affette da demenza descrivono le ipotesi degli altri su di loro come se improvvisamente non fossero completamente in grado di parlare, necessitassero di essere trattate come se fossero un bambino (chiamatolingua degli anziani), non hanno alcun ricordo, hanno perso interesse durante la notte per tutto ciò che li circonda ed erano fisicamente incapaci di tutte le attività immediatamente.

Ci sono molte informazioni sbagliate e miti là fuori sull'Alzheimer e sulle demenze correlate, e quando le opinioni di chi ti circonda sono formate da quell'informazione sbagliata, può aumentare la difficoltà di far fronte alla demenza. Se condividi una diagnosi di demenza con qualcuno, potresti dover essere preparato per aiutare a correggere alcuni dei suoi malintesi sulla condizione.

Perdita di guida

L'Alzheimer e altri tipi di demenza sono spesso nascosti perché una persona non vuole perdere la capacità di guidare prima che sia necessario. Alcuni stati richiedono a una persona con demenza di ripetere il test per la patente di guida, e questo innesca l'ansia di perdere questa capacità e l'indipendenza associata.

Perdita di lavoro

A volte, una diagnosi di demenza non viene condivisa sul lavoro a causa della paura di perdere il lavoro. Soprattutto per le persone con demenza ad esordio precoce (demenza che colpisce i giovani), una persona può ancora essere impiegata quando inizia a manifestare i sintomi, il che può rendere piuttosto difficile la navigazione nel lavoro e nei colleghi.

Paura di perdere il diritto di prendere decisioni

Con il progredire della malattia di Alzheimer, una persona diventa gradualmente meno capace di prendere o comprendere complicate decisioni mediche. Tuttavia, solo perché qualcuno ha una diagnosi di lieve deterioramento cognitivo, demenza o malattia di Alzheimer non significa che sia sul punto di non essere in grado di prendere queste decisioni. Alcune persone temono una perdita di controllo su queste scelte semplicemente a causa dell'etichetta che ha la loro cartella clinica, e sperimentano i medici che fanno domande a coloro che li circondano, piuttosto che direttamente a loro.

La nomina di una persona cara di fiducia come procura per le decisioni mediche può garantire che le tue scelte continuino ad essere onorate. È importante sapere che fino a quando ea meno che due medici non abbiano stabilito che non sei in grado di partecipare alle decisioni mediche, la procura medica non è ancora attivata. Inoltre, ritenere qualcuno incompetente è una determinazione legale e alla fine è deciso dai tribunali. Ciò significa che le domande, le discussioni e le decisioni sulla tua assistenza sanitaria e sulle tue scelte dovrebbero coinvolgerti direttamente, non essere rimandate ai tuoi cari.

Preoccupazione per coloro che li circondano

Alcune persone non parlano della propria diagnosi di demenza perché non vogliono turbare gli altri intorno a loro. Sono consapevoli del potenziale disagio e vogliono risparmiare questo sentimento per gli altri.

Ageismo

Altri descrivono il pregiudizio che sperimentano quando gli anziani vengono moltiplicati notevolmente da una diagnosi di demenza. Il presupposto per alcuni è che una persona anziana sia fragile, stanca e lenta, e l'aggiunta di demenza a quella lista equivale a un individuo facilmente trascurato.

Incertezza della diagnosi

Secondo alcune ricerche, più della metà delle persone con demenza non viene informata della propria diagnosi. A volte, i membri della famiglia oi medici non sono sicuri di come la persona risponderà alla diagnosi e quindi non la rivelano completamente. Ciò dimostra le preoccupazioni e l'incertezza su come parlare della malattia di Alzheimer.

È ora di accettare la diagnosi

Alcune persone che non condividono la loro diagnosi di demenza con altri la negano perché stanno ancora cercando di venirne a capo e hanno bisogno di più tempo prima di provare a spiegarla agli altri.

Proteggi la persona con demenza

Non è sempre vero che abbiamo paura di parlare di demenza. Piuttosto, a volte non menzioniamo apertamente l'Alzheimer o la demenza perché non vogliamo ferire o turbare chi ne soffre. Potrebbe aver dimenticato di avere la diagnosi e parlarne apertamente ha il potenziale per rinnovare la sfida di far fronte alla demenza.

Assorbi queste verità

Non possiamo negare che affrontare i cambiamenti causati dalla malattia di Alzheimer sia molto impegnativo. Non è un gioco da ragazzi, e non è una fantasia mascherata e fotografata di tutto ciò che va bene. Non va più "bene" e nessun professionista o amico dovrebbe dirti il ​​contrario. La demenza attacca il cervello e questo lo rende diverso da molte altre condizioni di salute là fuori.

Ma, nelle tue lotte con la demenza, ricorda che non è un difetto che devi nascondere agli altri o un fardello top-secret che devi portare da solo. Piuttosto, ammettiamo il fatto che abbiamo bisogno l'uno dell'altro in questa sfida. Dobbiamo avere la libertà di condividere il dolore, le paure e le difficoltà legate alla demenza. E insieme, dobbiamo combattere per ridurre lo stigma di questa condizione di salute.

Non c'è vergogna o colpa nella malattia di Alzheimer. La demenza non è colpa tua. Non sta catturando. Non cancella chi sei o tutte le cose che hai fatto negli anni: la genitorialità, l'insegnamento, la carriera, la tua giovinezza, la tua fede, la tua identità. La demenza non sei tu, e questa è una verità che non dovremmo sussurrare.