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Punti chiave
- I malati di cancro del sangue e altri con malattie gravi e croniche spesso incontrano difficoltà nel trasferire le loro cartelle cliniche tra i fornitori.
- La Leukemia & Lymphoma Society (LLS) ha sviluppato un registro volontario dei pazienti per raccogliere più dati dai pazienti affetti da cancro del sangue.
- LLS spera che i dati che raccoglie faranno avanzare la futura ricerca sul cancro del sangue, compresi gli studi sull'efficacia del vaccino COVID-19 nei pazienti con cancro del sangue.
La Leukemia & Lymphoma Society (LLS) chiede ai pazienti affetti da cancro del sangue di iscriversi al Registro nazionale dei pazienti LLS. Può essere difficile per i pazienti coordinare la condivisione delle loro cartelle cliniche tra i molteplici team di trattamento coinvolti nella loro cura.
Per affrontare queste difficoltà, LLS ha creato una piattaforma, in collaborazione con Ciitizen, una società che compila digitalmente le cartelle cliniche, a cui i pazienti possono scegliere e accedere facilmente alle loro cartelle cliniche attraverso i sistemi sanitari. Il LLS spera inoltre che i dati dei pazienti dal registro possano essere utili per la ricerca futura.
Collaborazione con Ciitizen
Alla sorella minore di Anil Sethi, fondatore e CEO di Ciitizen, Tania, è stato diagnosticato un cancro al seno metastatico. Durante gli ultimi sei mesi della sua vita, la famiglia di Sethi ha dovuto viaggiare attraverso il paese in 17 istituzioni diverse, vedendo 23 specialisti diversi, pur dovendo ribadire la sua storia medica e i suoi dati durante ogni visita.
Dopo la sua morte nel 2017, Sethi ha lasciato il suo lavoro come Director of Health Records di Apple per creare Ciitizen, che offre ai pazienti potere e controllo sui propri dati sanitari. Fornisce inoltre ai medici le informazioni di cui hanno bisogno per prendere decisioni terapeutiche più accurate e tempestive sulla cura di un paziente.
Accesso più facile
Sethi dice a Verywell che le informazioni sanitarie più critiche, come i risultati dei test di imaging e le note cliniche del medico, sono generalmente archiviate come PDF o copie cartacee, il che le rende più difficili da convertire in dati calcolabili, come codici diagnostici e procedurali. Ha deciso di migliorare l'accesso a questi record chiave.
"Abbiamo dovuto costruire una macchina in grado di leggere il testo clinico in quei documenti, trasformare quei testi in termini calcolabili e archiviare le cartelle cliniche in formato digitale che i pazienti possono portare a più fornitori", dice Sethi.
Aiutare la ricerca
Oltre a conservare le cartelle cliniche in un luogo sicuro, LLS prevedeva che i ricercatori potessero utilizzare i dati memorizzati per tenere traccia delle tendenze e fornire argomenti di sperimentazione clinica futura.
"Abbiamo immaginato che il registro potesse fornire risposte alle domande che i pazienti stessi aiutano a generare, non solo domande che i medici o le aziende farmaceutiche vogliono sapere", dice a Verywell Gwen Nichols, MD, chief medical officer di LLS. “Potremmo anche scoprire gli effetti negativi delle terapie o le complicazioni insolite che si verificano molto più velocemente perché condividiamo i dati. Quindi genererebbe idee per LLS per supportare la ricerca ".
Che cosa significa per te
Se tu o una persona cara siete malati di cancro del sangue, potresti voler iscriverti al registro LLS per aiutare a gestire e coordinare le tue cartelle cliniche e persino contribuire alla ricerca. Visita il sito web di Ciitizen per saperne di più.
Come funziona il registro?
Quando un paziente richiede di iscriversi al registro LLS, Ciitizen contatterà i propri operatori sanitari per loro conto. I pazienti hanno quindi accesso a tutte le informazioni mediche raccolte da Ciitizen tramite un portale paziente sicuro.
Gwen Nichols, MD
Abbiamo immaginato che il registro potesse fornire risposte alle domande che i pazienti stessi aiutano a generare, non solo domande che i medici o le aziende farmaceutiche vogliono sapere.
- Gwen Nichols, MD“Diremo ai pazienti: 'Studieremo x. Acconsenti a far parte di quello studio di ricerca? "" Dice Nichols. "Non stiamo esaminando a caso quei dati senza uno scopo in mente. Hanno la possibilità di dire di no ".
Tutte le cartelle cliniche vengono deidentificate per qualsiasi raccolta di dati o scopi di ricerca e LLS informa i pazienti prima di utilizzare i propri dati per qualsiasi motivo.
Il registro e i vaccini COVID-19
Molti malati di cancro sono diffidenti nel ricevere il vaccino COVID-19 perché fino ad ora, nessuno studio di vaccini di grandi dimensioni ha incluso pazienti affetti da cancro.
"Da quando sono iniziate le vaccinazioni, abbiamo ricevuto chiamate da pazienti con comprensibili preoccupazioni sull'ottenere i vaccini e se i vaccini funzioneranno", afferma Nichols a nome di LLS. "Non stiamo dando consigli medici. Diciamo tedovrebbe parlare con il medico, ma i medici dicono, "Semplicemente non lo sappiamo. Probabilmente dovresti prendere il vaccino.'”
Affrontare le preoccupazioni
"Se sei un malato di cancro del sangue attivo, il tuo rischio di morte [da COVID-19] può essere dal 30 al 40%", dice Nichols. Anche se sono consapevoli dei rischi, molte persone con cancro sono confuse o preoccupato per la vaccinazione.
La principale preoccupazione per i malati di cancro che sono in chemioterapia e altri farmaci che sopprimono il sistema immunitario è che la loro immunità compromessa impedirà loro di rispondere al vaccino, quindi potrebbero pensare di essere protetti quando non lo sono.
Allo stesso tempo, è pericoloso per i pazienti che stanno ricevendo terapie immunosoppressive contrarre infezioni virali, il che rende ancora più evidenti le preoccupazioni sull'efficacia del vaccino.
"Crediamo che per la maggior parte dei pazienti dovrebbe essere nel loro interesse farsi vaccinare", dice Nichols. "Tuttavia, non abbiamo idea di quanto bene produrranno gli anticorpi contro i vaccini".
Dei circa 400 pazienti che si sono arruolati nel Registro Nazionale LLS fino ad oggi, circa la metà di loro ha riferito di aver ricevuto in sicurezza il vaccino COVID-19.
La ricerca sull'efficacia dei vaccini COVID-19 nei pazienti affetti da cancro è in corso. Il LLS spera di ottenere informazioni più significative dai dati dei pazienti nel registro.
I malati di cancro dovrebbero essere vaccinati?
Nel frattempo, Nichols consiglia a tutti i malati di cancro di discutere il vaccino COVID-19 con i loro fornitori e la maggior parte dovrebbe riceverlo. "A meno che tu non abbia un motivo per non ottenere alcun tipo di vaccinazione, non c'è motivo di pensare che i malati di cancro corrano un rischio maggiore di complicazioni da vaccino", dice Nichols.
Tuttavia, Nichols avverte anche che ottenere un vaccino COVID-19 non elimina la necessità di continuare a indossare maschere per il viso, mantenere le distanze sociali e praticare una corretta igiene delle mani.
"La mia più grande preoccupazione è che le persone vengano vaccinate, si sentano come se fossero al sicuro, inizieranno ad uscire di più in pubblico e non saranno protette così come pensano di essere", dice Nichols. "Sarebbe straziante."
L'esperienza di un paziente con il registro LLS
Nel 2010, a Larry Saltzman è stata diagnosticata la leucemia linfocitica cronica (LLC). A quel tempo, aveva 56 anni ed era un medico di famiglia praticante. "Ho pronunciato le parole io stesso", dice Saltzman a Verywell della sua diagnosi di cancro. "Non sono facili da consegnare, ma sono anche peggio da sentire."
Per i primi tre anni della sua malattia, Saltzman era ancora in grado di correre maratone, un'attività fisica che gli piaceva. Nell'aprile 2013, ha completato la maratona di Boston ed è stato il relatore ispiratore dell'anno in un pranzo dell'evento. Fu lì che incontrò il CEO della LLS, che gli parlò del National Patient Registry, che era ancora in formazione.
Saltzman è diventato il primo paziente a iscriversi ufficialmente al Registro Nazionale LLS e rimane un leader attivo nella Comunità LLS.
Il futuro del registro
Sethi afferma che le cartelle cliniche collaborative possono essere utili per i comitati sui tumori che esaminano casi complessi, nonché per i pazienti che cercano opinioni da altri medici.
"Il ruolo di Ciitizen in questa collaborazione è creare un sistema sicuro e protetto per raccogliere dati per la ricerca essenziale", afferma Sethi. "Riteniamo che sia un modo equo per coinvolgere i pazienti e dare loro una voce nel processo".
Saltzman incoraggia tutti i malati di cancro del sangue a partecipare al registro LLS a beneficio dei futuri pazienti e di coloro che stanno lavorando per far progredire il trattamento del cancro.
"Direi che il mio viaggio personale ha valore, non solo per me e la mia famiglia, ma per qualcun altro che si prende cura di me", dice Saltzman. “In qualità di malato di cancro del sangue che è attualmente in remissione, ritengo che questo sia un ponte verso il prossimo trattamento. Voglio che siano disponibili quante più informazioni possibili in modo che quando ho bisogno di un altro trattamento, ci siano dati per aiutarmi ".
Documenti medici e diritti dei pazienti
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