"È come se qualcosa portasse via i miei figli": come il COVID cronico ha trasformato una famiglia

Zen Rial / Getty Images

Ashley, una bambina di tre anni, odia il suo nuovo cardiofrequenzimetro. Piange quando i suoi genitori lo attaccano e piange quando lo rimuovono. È costantemente alle prese con i fili e cerca di strappare gli adesivi, i bordi che si agitano rivelando tracce dei lividi viola sotto. Sua madre, Christine, la ferma appena prima che lei li strappi completamente.

"Ma perché devo indossarlo, mamma?" Chiede Ashley.

Christine non sa come dire al suo bambino che i medici sospettano che abbia un'infiammazione cardiaca in associazione con la sua diagnosi di COVID-19 di sette mesi fa. Invece, avvolge la verità in una storia adatta a una bambina di 3 anni, trattandola come le pillole che attutisce in cibi morbidi per renderli più facili da deglutire per sua figlia.

"Sai Ashley, questo è molto speciale, e quasi nessuno riesce a indossarne uno, ma ti hanno scelto perché il tuo cuore è così bello che i dottori vogliono fotografarlo in modo che possano vedere tutto l'amore che hai in esso e mostrare ad altri medici ", dice. "Quindi, quando lo indossi, voglio che pensi molto bene a tutto l'amore nel tuo cuore, pensa a tutti ea tutto ciò che ami così tanto."

Ashley ci pensa per alcuni secondi.

"Posso pensare a coniglietti e uccellini?" lei chiede.

"Sì", dice Christine. "Sì, certo che puoi."

È sufficiente per convincere Ashley a smetterla di agitarsi con il monitor.

Miocardite: questa è la diagnosi troppo complicata per essere spiegata a un bambino di 3 anni. Christine è ben consapevole del suo significato, insieme alle implicazioni, perché ce l'ha anche lei. I sintomi di questa condizione, rilevati sempre più in coloro che hanno precedentemente contratto il COVID-19, includono l'infiammazione del muscolo cardiaco interno e la mancanza di respiro.

Da quando la loro famiglia ha contratto la SARS-CoV-2 a marzo, Christine, 40 anni, e suo marito JJ, 40 anni, hanno creato con cura una facciata di normalità nonostante le condizioni deterioranti di Christine e dei suoi due figli, Ashley e Ben, che hanno appena compiuto 6 anni I tre di loro sono trasportatori a lungo raggio COVID-19 che convivono con una raffica di sintomi che evolvono giorno dopo giorno.

Da un lato, la famiglia appartiene a un'alta percentuale di persone che guariscono da COVID-19. D'altra parte, Ashley deve indossare un monitor Holter per mesi, Ben non può camminare senza essere senza fiato e i reni di Christine sono in grave insufficienza. Non pensano che questo sia come dovrebbe essere il recupero.

Secondo Christine, solo a tarda notte lei e JJ abbassano la guardia. È il loro rituale inespresso: dopo aver messo a letto i loro bambini, si siedono e non fanno altro che fissare il muro della camera da letto. JJ resta perfettamente immobile mentre Christine gli stringe la mano e si lascia piangere. La coppia si siede così per circa un'ora.

Poi passano il resto della notte a fare un piano per salvare le vite dei loro figli.

Effetti di COVID-19 sui bambini

"Non avremmo mai pensato che questo ci sarebbe successo", dice Christine a Verywell. “Non so come ci siamo ammalati. Non lo so proprio. Ne sono ossessionato e lo ripeto ancora e ancora. Continuo a pensare che se qualcuno fosse venuto da me prima e avesse detto che è orribile e che può succedere alla tua famiglia, sì, alla tua famiglia felice e sana, avrei cambiato tutto ".

Ma quando lo sapeva, era già troppo tardi. Christine ei suoi figli hanno sofferto di bronchite e polmonite all'inizio di marzo, subito prima che venisse emesso un ordine di accoglienza sul posto (in seguito sarebbero tutti risultati positivi per SARS-CoV-2). A quel tempo, è stato detto loro che la SARS-CoV-2 non si era ancora diffusa nella loro piccola città nella Carolina del Nord e che si sarebbe infiltrata solo nelle grandi città. È stato detto loro che anche se fossero stati infettati, si sarebbero tutti ripresi rapidamente, i loro figli praticamente inalterati.

Non sapevano che avrebbero potuto ammalarsi così tanto, e di certo non sapevano che sarebbero rimasti così malati.

Christine, COVID-19 a lungo raggio e mamma di 2 bambini

Non abbiamo mai pensato che questo sarebbe successo a noi. Non so come ci siamo ammalati.

Oltre alle sue condizioni cardiache, Ashley sperimenta svenimenti che i medici sospettano siano in realtà convulsioni. Ha perso il controllo della vescica, non riesce a regolare la sua temperatura corporea e diventa senza fiato, vertigini e letargica dalla minima forma di attività fisica. Ben soffre di una stanchezza cronica che a volte lo costringe ad addormentarsi nel bel mezzo delle sue lezioni d'asilo online. È afflitto da mancanza di respiro, sudorazione notturna, dolore al petto ed eruzioni cutanee inspiegabili. Tutto quello che vuole fare è correre e giocare come faceva prima, ma non riesce a trovare la resistenza per farlo. Christine deve seguirlo con una sedia in modo che non cada a terra.

"È come se qualcosa avesse portato via i miei figli", dice Christine. “Sono solo vuoti. Non sono se stessi. Non sono se stessi da mesi. "

Sebbene la maggior parte dei bambini non possa sviluppare un COVID-19 grave, gli studi dimostrano che un bambino su tre ricoverato in ospedale con COVID-19 finisce nell'unità di terapia intensiva (ICU). I Centers for Disease Control and Prevention (CDC) elencano asma, diabete e l'obesità tra le condizioni mediche sottostanti che contribuiscono alle complicanze del COVID-19 nei bambini, ma Ben e Ashley non hanno mostrato nessuna delle condizioni che mettono i bambini a rischio. Non c'erano precursori per avvertire la famiglia.

Christine vuole che ogni genitore capisca che i bambini non sono immuni, non da COVID-19 e non dai suoi effetti a lungo termine.

"Voglio proteggere un'altra madre dall'inferno che sto attraversando in questo momento, forse possiamo tenere un bambino fuori dall'ospedale, forse possiamo tenere un bambino fuori da un trattamento respiratorio, forse possiamo farlo così che una mamma può cullare il suo bambino fino a farlo dormire ", dice. "Non voglio spaventare le persone, ma penso che tutti abbiano diritto a tutte le informazioni: quando arriva COVID, può cambiare la tua vita per sempre."

Kelly Fradin, MD, pediatra certificato dal consiglio e autrice di Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, dice a Verywell che virus comuni come influenza, RSV e metapneumovirus possono innescare gravi problemi medici e complicazioni, tra cui lunghi soggiorni in terapia intensiva, convulsioni, interventi chirurgici e persino la morte.

“Non dubito che alcuni bambini abbiano seguito corsi orribili e complessi da COVID-19. Questi pazienti meritano di esaminare le loro storie e di ricevere cure mediche di prim'ordine ", afferma. “Tuttavia, vorrei incoraggiare i genitori a ricordare che queste storie sono rare. Con più tempo, avremo più informazioni sulla frequenza con cui i bambini manifestano sintomi prolungati ".

Attualmente, non ci sono studi clinici sui vaccini pediatrici SARS-CoV-2. Con l'apertura delle scuole negli Stati Uniti, Christine teme che i genitori possano non essere preparati per le potenziali ramificazioni di COVID-19. Uno studio recente mostra che i bambini possono immagazzinare alti livelli di RNA virale nella gola e nel naso e il più grande studio di tracciamento dei contatti COVID-19 fino ad oggi chiarisce gli effetti di questo: che i bambini sono tra i più grandi diffusori del virus.

Vaccini COVID-19: tieniti aggiornato su quali vaccini sono disponibili, chi può ottenerli e quanto sono sicuri.

Il progetto COVKIDS stima che 3,4 milioni di bambini abbiano avuto il coronavirus negli Stati Uniti. Di questi bambini, molti si riprendono completamente. Ma molti, come Ashley e Ben, non lo fanno.

Ashley e Ben sono stati da diversi cardiologi, pneumologi e neurologi negli ultimi sei mesi. Entrambi sono programmati per sostenere una serie di esami medici, ma Christine dice che finora gli esami hanno solo diagnosticato ed escluso condizioni. Non hanno individuato un trattamento. Come nel caso degli adulti a lungo raggio, non c'è ancora alcuna comprensione dell'impatto a lungo termine di COVID-19 sui bambini e non c'è un quadro chiaro di come sarà la prognosi. I medici sospettano che la disautonomia, ovvero la disregolazione del sistema nervoso autonomo, possa essere la radice di molti problemi a lungo raggio, Ashley verrà testato questo mese.

"Il sistema nervoso autonomo è una parte del nostro cervello che controlla la nostra pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la risposta allo stress. La disautonomia si riferisce a quando questo malfunzionamento e una persona sperimenta irregolarità in questi processi fondamentali ", dice Fradin. “Alcuni bambini manifestano una frequenza cardiaca irregolare o temperature insolitamente basse. Poiché la disautonomia è rara nei bambini, le famiglie potrebbero dover contattare specialisti che hanno più esperienza ".

In assenza di una guida chiara, Christine si è rivolta a gruppi di supporto online, inizialmente pensati su misura per gli adulti, ma che ora ospitano molti genitori di bambini che viaggiano a lungo raggio. Christine mantiene un contatto attivo con circa altre 30 madri. Alcuni hanno storie che rispecchiano la sua, mentre altri stanno andando molto peggio, con bambini che ora sono completamente costretti a letto o in sedia a rotelle. Una delle sue amiche più care di questi gruppi è una madre di Belfast, in Irlanda, con un figlio che ha gravi danni al fegato e non riesce più ad alzarsi dal letto. Ha 8 anni.

"Di notte, le madri di tutto il mondo raccolgono i fatti e cercano di salvare i nostri figli", dice. “Le mamme hanno un disperato bisogno che le persone vedano i loro figli come persone, non come un numero. Sappiamo che le persone vogliono davvero fare il meglio per le loro famiglie, ma non sai mai come COVID ti influenzerà. Forse sarai uno dei fortunati e sarà come un'influenza, ma forse sarai come noi ".

Il prezzo di essere sia un paziente a lungo raggio che un genitore

I sintomi di Christine sono i più forti, anche se lei li mantiene i più tranquilli. A febbraio, era in forma e attiva, senza condizioni di salute che la rendessero suscettibile a gravi sintomi di COVID-19.

Negli ultimi mesi, ha sviluppato diverse condizioni: miocardite, costocondrite (un'infiammazione delle costole), danni ai polmoni, embolia polmonare, nebbia cerebrale, stanchezza cronica, dolore toracico, nausea, gonfiore del viso, febbre e difficoltà respiratorie.

Lo scorso fine settimana, è andata a cure urgenti con forti dolori ai reni e sangue nelle urine. I medici le dissero che aveva bisogno di essere ricoverata in ospedale perché poteva soffrire di insufficienza renale. Quando è tornata a casa, ha fatto le valigie e ha raccontato ai suoi figli una versione ridotta del motivo per cui aveva bisogno di andare in ospedale. Si sono rotti all'istante. L'avevano vista portata via da un'ambulanza due volte negli ultimi cinque mesi.

"Ma hai promesso che stavi migliorando", disse Ben.

Quindi, invece di andare in ospedale, si è messa un impacco di ghiaccio sulla schiena e si è seduta a letto con i suoi figli, "arrostendo" marshmallow su un video di YouTube di un falò. Due giorni dopo sono tornati i risultati del test: insufficienza renale acuta.

“Come genitore, non puoi permettersi il lusso di essere troppo malato per prendersi cura dei propri figli. Devi solo provare il più possibile per resistere perché non possono farlo da soli ", dice. “Mio marito insiste costantemente che torni dal dottore e mi concentri anche su me stesso, ma dico sempre che lo farò dopo aver saputo che i miei figli stanno bene. Devo solo sapere che i miei figli stanno bene e poi posso farmi curare ".

Christine, COVID-19 trasportatrice a lungo raggio e mamma di 2 bambini

Come genitore, non hai il lusso di essere troppo malato per prenderti cura dei tuoi figli.

Sebbene JJ, un ingegnere, abbia mostrato brevi sintomi di COVID-19 in precedenza, si è ripreso. Il suo fardello è diverso: vive con la paura che in qualsiasi momento possa perdere tutta la sua famiglia.

"Ogni giorno, gli chiedo come riesce a superare tutto questo, e lui mi dice che è diverso guardare la tua famiglia deteriorarsi davanti ai tuoi occhi e non sapere se ce la farai o no questo inverno o lo farai finire per mettere la tua famiglia in una scatola ", dice Christine. “Di notte, si alza per assicurarsi che tutti respirino. Rende importante essere costantemente con me e i bambini in ogni momento perché è pietrificato. Continua a dire che ha tanta paura di dover seppellire la nostra famiglia. "

Ora, la famiglia sta cercando disperatamente di farsi curare al Mount Sinai Center for Post-COVID Care di New York City, che è una delle poche strutture nel paese orientate al trattamento di pazienti a lungo raggio. Se non possono curarla, Christine dice che va bene. Vuole solo dare ai suoi figli una possibilità di combattere. È inorridita da come sarà il loro futuro ora che il virus ha lasciato il segno sui loro corpi in via di sviluppo.

"So che potrei non farcela, ma i miei figli devono farlo", dice.

Christine e JJ si impegnano a rassicurare i loro figli che miglioreranno e che la vita tornerà alla normalità. Quando i bambini hanno abbastanza energia per giocare, Christine è lì con due sedie che aspettano di prenderli. Quando sono troppo malati per esercitare uno sforzo fisico, crea progetti fai-da-te per tenerli impegnati.

"Abbiamo dovuto dare loro un po 'di comprensione di quello che sta succedendo, ma diciamo sempre loro che ci sarà una cura e che i medici ci salveranno", dice. "Ma la verità è che non sappiamo se miglioreremo. Faremo viaggi a lungo raggio per sempre? Ce la faremo? Torneremo mai a ciò che sapevamo o questa è la nostra vita adesso? "

I ragazzi non si lamentano mai. Sono resilienti e coraggiosi, qualcosa che hanno imparato dalla madre. Vogliono tornare alla normalità, ma solo quando stanno meglio. Sono pietrificati di far ammalare gli altri, anche se non sono più contagiosi.

Recentemente, Ben ha chiesto a Christine se possono organizzare una grande festa "Ti amo" quando la pandemia finisce e hanno superato le loro malattie.

"Tutti quelli che amiamo possono venire in modo da poterli vedere e abbracciare?", Ha chiesto.

Christine ha lottato per trovare le parole. "Sì, non appena tutto questo sarà finito, faremo una grande grande festa 'Ti amo', e tutti verranno a trovarci, e daremo a tutti un sacco di abbracci e diremo a tutti quanto noi li amo ", ha detto.

La faccia di Ben si è aperta in uno dei più grandi sorrisi da marzo, dice Christine. “E posso vedere tutti quelli che amo? E non farò ammalare nessuno? E posso correre e riuscire a respirare dopo? "

"Sì," disse Christine. E lei prega che ha ragione.