Una panoramica dell'epilessia intrattabile

L'epilessia intrattabile viene diagnosticata quando qualcuno ha avuto anni di convulsioni incontrollate. Ciò significa che i farmaci non funzionano più abbastanza bene per controllare i loro episodi e le loro crisi sono frequenti, gravi e influenzano la loro qualità di vita. La ricerca mostra che fino al 40% delle persone che hanno l'epilessia alla fine svilupperà un'epilessia intrattabile, chiamata anche epilessia resistente ai farmaci o epilessia refrattaria.

Sintomi

I principali sintomi dell'epilessia intrattabile sono le convulsioni continue anche durante l'assunzione di farmaci antiepilettici. Le convulsioni variano in intensità e frequenza e possono durare minuti o secondi. Sono causati da squilibri elettrici nel cervello e neuroni iperattivi.

Alcune persone con epilessia intrattabile possono avere convulsioni, il che significa che non possono smettere di tremare. Le convulsioni possono anche causare:

• Blackout
• Perdita di controllo della vescica o dell'intestino
• Fissando lo spazio
• Caduta
• Muscoli rigidi
• Mordere la lingua

I sintomi possono essere più evidenti nei bambini, poiché si stima che questo tipo di epilessia colpisca dal 10 al 20% dei bambini con epilessia, secondo un rapporto inL'Indian Journal of Pediatrics.

Cause

I normali farmaci per l'epilessia potrebbero non funzionare bene per molte ragioni, tra cui:

• Le convulsioni diventano semplicemente più forti del farmaco se somministrato a un dosaggio sicuro dal punto di vista medico.
• Scarsa compliance con i farmaci (dosi mancanti)
• Fattori complicanti, come stress estremo, privazione del sonno e malattie
• Condizioni mediche aggiuntive, inclusa la sincope (una temporanea perdita di coscienza correlata a un flusso sanguigno cerebrale insufficiente): le prove dimostrano che le due condizioni sono spesso confuse, ma ci sono casi di persone che hanno entrambe le condizioni. Uno studio riportato inBMC Neurologyha scoperto che fino al 41,1% di quelli con epilessia aveva l'epilessia resistente ai farmaci e, di questi, il 65,9% aveva sia sincope che epilessia.
• Anomalie cerebrali
• Cause genetiche
• Tolleranza ai farmaci: in questo caso, un farmaco generalmente funziona per alcuni mesi e poi i sintomi ritornano. Il ciclo si ripeterà con un nuovo farmaco.
• I farmaci semplicemente non aiutano alcune persone: alcune persone potrebbero aver bisogno di più di un farmaco per controllare le convulsioni, ma quei farmaci aggiuntivi non sempre fermano del tutto le convulsioni.

Uno studio riportato nelNew England Journal of Medicineha scoperto che le persone che hanno molte crisi prima di iniziare il trattamento, o che hanno risposte inadeguate ai trattamenti iniziali, hanno maggiori probabilità di sviluppare un'epilessia intrattabile.

In alcuni casi, la colpa era degli effetti collaterali ei pazienti dovevano interrompere il trattamento e in altri casi i farmaci stessi non hanno avuto successo.

Diagnosi

In genere, è necessario che venga diagnosticata l'epilessia per un periodo di tempo considerevole prima che possa essere etichettata come intrattabile. Il medico prenderà in considerazione fattori come:

• Quanto spesso hai crisi epilettiche
• Quanto sei rimasto fedele al tuo regime di trattamento
• Se hai ancora convulsioni quando adeguatamente medicato

Proprio come quando sei passato attraverso il processo diagnostico iniziale per l'epilessia, puoi aspettarti una serie di test e scansioni una volta che la tua epilessia è dichiarata intrattabile. Questi possono includere:

• Elettroencefalogramma (EEG)
• Tomografia computerizzata (TC)
• Risonanza magnetica per immagini (MRI)

Queste scansioni possono aiutare il medico a identificare fattori precedentemente sconosciuti che potrebbero influenzare le future decisioni di trattamento, che possono comportare un intervento chirurgico o un impianto.

Trattamento

I farmaci antiepilettici (DAE), come trattamenti singoli o combinati, sono un trattamento di prima linea prescritto per gestire le convulsioni. Quando un farmaco non funziona, se ne tenta un altro. Sfortunatamente, la percentuale di successo si riduce dopo numerosi fallimenti del DAE.

In generale, dopo più fallimenti del DAE, i medici inizieranno a cercare altri modi per trattare e gestire le crisi. Ulteriori opzioni di trattamento dopo il fallimento del farmaco possono includere cambiamenti nello stile di vita, terapia VNS e intervento chirurgico.

Secondo un rapporto delNew England Journal of Medicine, dopo due terapie fallite, la percentuale di successo per il terzo trattamento è molto bassa, circa il 4%.

Cambiamenti nella dieta

Alcune ricerche hanno dimostrato che la dieta chetogenica può ridurre il numero di convulsioni per alcune persone. Questa dieta è ricca di grassi e povera di carboidrati e richiede un rigoroso monitoraggio da parte di un dietista. Di solito è prescritto per i bambini le cui convulsioni non rispondono ai farmaci.

Uno studio riportato nelGiornale iraniano di pediatriamostra un tasso di successo del 58,4 per cento nei bambini la cui epilessia non era stata precedentemente gestita bene con i farmaci.

La dieta chetogenica e l'epilessia

Migliorare il sonno

Le convulsioni sono sensibili ai modelli di sonno. Quando le persone con epilessia non dormono bene, è più probabile che abbiano convulsioni. La mancanza di sonno di buona qualità può anche aumentare la frequenza e la durata delle crisi.

È quindi importante sviluppare abitudini di sonno coerenti, compreso dormire almeno otto ore ogni notte e andare a letto e alzarsi alla stessa ora.

Terapia VNS

La terapia di stimolazione del nervo vago (VNS) prevede un piccolo dispositivo elettrico, molto simile a un pacemaker. Il dispositivo viene impiantato sotto la pelle del torace e invia impulsi elettrici al cervello attraverso il nervo vago, che si trova nel collo. L'obiettivo del trattamento è ridurre la frequenza e l'intensità delle crisi.

Chirurgia

La chirurgia nel cervello può controllare le convulsioni e può comportare:

• Impianto di un dispositivo per il trattamento delle convulsioni
• Rimozione dell'area del cervello che causa convulsioni
• Interruzione delle vie nervose che promuovono gli impulsi convulsivi

La chirurgia per trattare l'epilessia intrattabile non è per tutti. È solo un'opzione se è possibile identificare la parte del cervello che causa le convulsioni. Inoltre, l'area da rimuovere non deve essere un'area che influisce su funzioni importanti, come la parola, il tatto e il movimento.

Affrontare

Le convulsioni intrattabili sono difficili da convivere. Potresti non essere in grado di guidare, andare al lavoro o prendere parte ad attività che ti piacciono a causa del rischio di crisi epilettiche. Potrebbe essere necessario affrontare notevoli cambiamenti nello stile di vita, almeno fino a quando non si trovano trattamenti che riducono la frequenza delle crisi.

È importante sviluppare strategie di coping sane per molteplici aspetti della tua vita: emotivi, fisici, sociali e pratici.

Non pensare a una diagnosi di epilessia intrattabile come endpoint. Ciò non significa che i trattamenti non funzioneranno per te, solo che non hai ancora trovato quelli giusti. Continua a lavorare con il tuo medico per trovare qualcosa che ti aiuti.

Una parola da Verywell

L'epilessia intrattabile non sempre rimane resistente ai farmaci. Uno dei tanti trattamenti disponibili può aiutarti a gestire i tuoi sintomi. Inoltre, potresti trarre vantaggio dal miglioramento del tuo stile di vita. Anche senza terapie nuove o specifiche e / o cambiamenti dello stile di vita, l'epilessia di alcune persone migliora e alla fine può essere gestita con la medicina.