La vita da lungo raggio: COVID lascia l'ex professore di inglese a corto di parole

Per gentile concessione di Mike Heidenberg

Il COVID lungo si sta dimostrando un risultato sistemico e spesso debilitante di un'infezione da SARS-CoV-2 che persiste a lungo dopo che il sistema di una persona ha eliminato il virus. Non ci sono dati su chi è più suscettibile di diventare un "long hauler", come si definiscono i membri di questo gruppo. I sintomi sono tanto vari quanto le persone che li sperimentano.

Questa è la storia di Mike Heidenberg.

"Latte." Mike Heidenberg poteva vedere la parola sulla scatola vuota, capirla e registrarne il contesto, ma non poteva comunicare la parola ad alta voce.

Stava cercando di dire a sua moglie che aveva versato del latte sul bancone.

"Guitar", è stato tutto ciò che l'ex professore di inglese poteva dire invece.

Sapeva che questa era la nebbia del cervello che parlava. Questo è stato un lungo discorso COVID. E questo, dice, è solo un frammento di come può suonare.

La storia di Heidenberg inizia dove molti finiscono. Il 14 maggio 2020, è stato dimesso dalla "zona calda" COVID-19 di un White Plains, New York, ospedale con antibiotici per polmonite e risultato negativo del test COVID-19. Il test - che i suoi medici ora ritengono fosse un falso negativo o eseguito troppo tardi nel corso dell'infezione - avrebbe dovuto significare un certificato di buona salute.

Non è stato così.

Da quando ha contratto il COVID-19 lo scorso aprile, Heidenberg ha lottato con oltre 40 sintomi - cognitivi, neurologici e fisici - che lo hanno lasciato completamente debilitato. Ha visto cose che non avrebbe dovuto e ha annusato cose che gli altri non potevano vedere. È afflitto dalla stanchezza che lo rende immobile nei suoi giorni peggiori e riesce a malapena a scaricare una lavastoviglie nei suoi giorni migliori. Ha perso la sua funzionalità, la sua mobilità, il suo lavoro e il suo sostentamento.

Ora, lavora a ritroso per capire come un virus non fosse sicuro di essere riuscito a rovinare più sistemi corporei e ad alterare la sua intera vita.

"Chiamo COVID il dono che continua a ricevere", dice Heidenberg a Verywell. "E non ho idea di cosa ci vorrà dopo."

Un accademico affronta il deterioramento cognitivo

Heidenberg, 47 anni, una volta ha vissuto la sua vita al servizio delle parole: leggendole, scrivendole, studiandole e infine insegnandole. Dopo aver conseguito due master in inglese presso la Fordham University di New York, ha continuato a insegnare, tutor e consigliare in diverse strutture per 18 anni. Ma COVID-19 ha cancellato le parole - e tutto ciò che ha coltivato attraverso di esse - in meno di pochi mesi.

È iniziato con la sua voce. Poco dopo la sua infezione da polmonite, Heidenberg ha notato che quando ha cercato di parlare, le parole si sono attaccate alla base della sua gola e sono rimaste lì. Più tardi, inserendo un mirino in gola, un ENT gli ha mostrato che le sue corde vocali si chiudevano di scatto ogni volta che le usava. Questa condizione era accompagnata da mughetto orale, che lasciò Heidenberg a tirare fuori lunghi fili bianchi dalla bocca per settimane.

“La mia voce, che usavo sempre di più per comunicare con gli studenti a distanza prima di ammalarmi, è stata colpita. Riuscivo a malapena a parlare e mi è sembrato che un blocco di legno mi fosse bloccato in gola ", dice. "È migliorato molto dopo sei mesi di logopedia, ma come qualcuno che era sempre molto preciso nel modo in cui dico le cose e che ha tenuto le altre persone a quello standard come professore, improvvisamente non essere in grado di essere preciso e parlare era davvero, davvero spaventoso. "

Quando luipuòdite le parole, non sempre escono correttamente, come quando "latte" è emerso come "chitarra". Questa condizione è chiamata afasia del linguaggio e comporta una menomazione nell'area del cervello responsabile della produzione del linguaggio. Con COVID-19, l'afasia tende a manifestarsi nei pazienti che sono stati sottoposti a un ventilatore o hanno subito un ictus. Tuttavia, viene sempre più rilevato nei trasportatori a lungo raggio come Heidenberg, compresi quelli che non sono stati ricoverati in ospedale.

Cos'è l'afasia?

L'afasia è una compromissione del linguaggio che si verifica quando qualcuno soffre di una lesione al lobo frontale, al lobo temporale o al lobo parietale del cervello.

Gli esperti suggeriscono che l'afasia deriva da molteplici fattori che innescano danni neurologici: bassi livelli di ossigeno nel sangue prolungati, infiammazione diffusa o persino infiltrazione diretta dal virus che perfora la barriera emato-encefalica.

"Ho avuto così tanti episodi di afasia", dice Heidenberg. "Il 18 agosto, ho provato a inventare la parola" caso ", ma riuscivo solo a pensare a" cosa ". Il 20 agosto ho provato a pronunciare la parola" collutorio ", ma sono riuscito solo a pensare a" lavatrice ". "Il 4 ottobre, sono riuscito a inventare la parola" vino "solo quando stavo cercando di inventare la parola" noci ". E ce ne sono molte, molte di più".

Poi c'è la nebbia del cervello, che arriva a ondate. Questo sintomo è uno dei tratti distintivi del lungo COVID, che innesca deficit di attenzione, confusione, perdita di memoria e disorientamento in migliaia di viaggiatori a lungo raggio.

Heidenberg dice che è come se qualcuno stesse premendo fisicamente sul suo cervello e non c'è modo di sfuggirgli.

I test di neuropsicologia effettuati all'ospedale Mount Sinai di New York rivelano che COVID-19 ha innescato un deficit nelle capacità di elaborazione del suo cervello. Questo si manifesta in quasi ogni aspetto della sua vita.

"Il mio cervello non funziona più correttamente. Questi sono i miei sintomi più difficili a questo punto", dice. "Perderò la cognizione di quello che qualcuno mi sta dicendo nel bel mezzo di una conversazione. Di solito posso parlare con mia madre al telefono solo per pochi minuti a notte - e quando lo faccio, troppo spesso rimango completamente vuoto. non ricordando ciò di cui volevo parlare o semplicemente sentendomi come se non potessi elaborare ciò che sta dicendo. "

Mike Heidenberg

Come qualcuno che ha fatto affidamento sul giudizio e sull'essere in grado di vedere cosa c'è, indipendentemente da ciò che qualcun altro sta dicendo, perdere improvvisamente il mio senso della realtà è davvero spaventoso.

I suoi pensieri, parole, azioni e reazioni sono più estesi. Quello che una volta poteva essere scritto in pochi minuti ora si estende per ore. Questo gli impedisce anche di trovare tregua in televisione o nei libri, poiché il suo cervello viene appesantito dal sovraccarico sensoriale.

"Ci sarà solo troppa luce, troppi suoni, troppi personaggi, quindi rimango sopraffatto e non sarò in grado di seguirlo", dice. "Questo significa che non ho scampo da quello che ho passato."

Un senso distorto della realtà

A luglio, tre mesi dopo la sua lunga battaglia contro il COVID, Heidenberg fu scosso dal sonno dall'odore di gas. Pensando che il loro appartamento di White Plains, New York, stesse prendendo fuoco, svegliò rapidamente sua moglie, Alexis, e corse fuori dalla loro camera da letto per assistere alle fiamme.

Ma non c'era fuoco. E Alexis non poteva sentire l'odore del gas.

Quella notte ha segnato l'inizio di un nuovo sintomo: la fantosmia, che è la rilevazione di un odore casuale e non invitato che in realtà non è presente. Come un'illusione ottica olfattiva, questi odori fantasma sono un altro esempio dei vasti effetti neurologici di COVID-19.

La perdita dell'olfatto è elencata come un sintomo ufficiale di COVID-19 dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC), evidenziando la capacità di SARS-CoV-2 di influenzare i nervi nel nostro sistema olfattivo. Mentre gli odori fantasma sembrano l'opposto, possono derivare dalla stessa fonte. Un rapporto pubblicato a giugno ha rilevato che su 4.000 pazienti COVID-19, il 7% aveva un senso dell'olfatto distorto.

Ogni giorno, da giugno a ottobre, Heidenberg è stato tormentato da questo fenomeno. A volte, si manifestava come deboli note di profumi familiari. Altre volte erano torrenti di odori ripugnanti. Ha colto profumi illusori di crema solare, sigarette, candeggina, caffè, aglio, anelli di cipolla, patate fritte, pollo arrosto, letame, pane tostato e benzina mescolati con popcorn. Solo ora hanno iniziato a diminuire di frequenza.

Le allucinazioni di Heidenberg possono anche materializzarsi in 3D.

"Ci sono stati momenti in cui vedo cose che non ci sono e che so che non ci sono", dice, come insetti sulle dita dei piedi o animali di peluche che lampeggiano in rosso. "Si sono verificati solo una manciata di volte, ma continuo a trattenere il respiro sperando che non si ripetano."

Studi recenti indicano che le allucinazioni visive possono verificarsi nei pazienti COVID-19 e COVID lunghi. Alcuni sperimentano una psicosi completa, mentre altri mostrano episodi isolati come quello di Heidenberg.

"Mi fa sentire come se stessi impazzendo", dice. “Come qualcuno che ha fatto affidamento sul giudizio e sull'essere in grado di vedere cosa c'è, indipendentemente da quello che dice qualcun altro, perdere improvvisamente il mio senso della realtà è davvero spaventoso. Non essere in grado di capire i sensi che hai è una cosa, ma ciò che fa davvero paura è non essere in grado di fidarsi di ciò che i miei sensi mi dicono. "

Una serie di limitazioni fisiche

Ad aggravare i nuovi sintomi neurologici e cognitivi sono quelli fisici.

La lista è infinita e in continua evoluzione. Perdita della vista. Emicranie. Dolore al petto. Fiato corto. Tachicardia. Nausea. Intolleranza al calore. Vista annebbiata. Picchi di pressione sanguigna. Dolori articolari e muscolari. La stanchezza è così paralizzante che sembra come se fosse sepolto sotto la ghiaia.

“Ogni giorno è diverso. Non so mai cosa aspettarmi o cosa accadrà dopo ", dice Heidenberg.

La natura diffusa di questi sintomi è dovuta, in parte, alla natura vascolare di COVID-19. La malattia viaggia attraverso il flusso sanguigno e invade ogni organo. Questo, insieme all'infiammazione incontrollata provocata dal virus, è una potenziale ragione per cui COVID-19 può indurre l'estesa sindrome post-virale osservata nei trasporti a lungo raggio.

“La nostra circolazione è composta da 60.000 miglia di vasi sanguigni che portano ossigeno e sostanze nutritive a ogni organo del nostro corpo. Insieme, sono conosciuti come il sistema vascolare e le cellule che rivestono i vasi sono chiamate cellule endoteliali ", dice a Verywell William Li, MD, medico-scienziato di Cambridge, Massachusetts. “Dalla ricerca che il mio gruppo ha pubblicato suNew England Journal of Medicinequesta primavera, abbiamo scoperto che il [SARS-CoV-2] infetta queste cellule endoteliali vascolari e le danneggia. Questo porta a coaguli di sangue visti in tutto il corpo. Ma ancora di più, i vasi sanguigni danneggiati non possono fare il loro lavoro correttamente per mantenere gli organi funzionanti normalmente, dal cervello al cuore al rene: sono tutti collegati da vasi sanguigni. Riteniamo che questo sia uno dei problemi alla base del COVID a lungo termine: il danno vascolare causato dal coronavirus ".

Li dice che il COVID lungo innesca una serie di sintomi insoliti e talvolta gravi anche dopo che un paziente è risultato negativo, con più di 100 complicazioni segnalate. Dice che potrebbero esserci più patologie che si verificano contemporaneamente, con danni vascolari che diventano incredibilmente comuni.

Lotta per il riconoscimento

Heidenberg è stato licenziato dal suo lavoro di consulente accademico al Berkeley College lo scorso settembre, poiché i suoi problemi con la memoria, la parola e la fatica gli impedivano di lavorare. Dice che adorava il suo lavoro e la capacità di aiutare gli studenti a risolvere i loro problemi in modo creativo.

"Per quanto sia incredibilmente difficile per me e mia moglie, non biasimo il college per aver perso il lavoro, biasimo il virus", dice.

Ad aggravare il colpo finanziario della perdita del lavoro è stato il processo di disoccupazione bizantino che è stato poi costretto a navigare. Dopo aver ricevuto inizialmente i sussidi alla fine di settembre, si è preoccupato di essere stato archiviato nell'ambito del programma di disoccupazione regolare invece del programma di disoccupazione pandemica. In seguito, ha scoperto che i suoi benefici sarebbero stati sospesi e che c'era la possibilità che avrebbe dovuto rimborsare ciò che aveva ricevuto.

Alla fine, dopo mesi di paura e instabilità, il problema è stato risolto. Tuttavia, se il pacchetto di stimoli proposto dal presidente Biden non andrà a buon fine, i suoi benefici si esauriranno nuovamente a marzo.

Il suo tentativo di ricevere una disabilità a breve termine è stato ancora più frustrante. Quando ha presentato ricorso alla sua compagnia di assicurazioni per ricevere i suoi benefici di invalidità, gli è stato negato dal medico che esaminava il caso, sostenendo che non c'era motivo oggettivo per non poter tornare al lavoro. Come molti altri viaggiatori a lungo raggio, l'accesso di Heidenberg ai sussidi di invalidità non dipende dal fatto che non ottenga un risultato positivo del test per COVID-19. Ciò avviene nonostante due medici del Monte Sinai abbiano elencato COVID-19 come diagnosi primaria e lo abbiano trattato per i sintomi post-COVID.

"Sono davvero perplesso su come un pneumologo che non ho mai incontrato o con cui ho parlato possa concludere che sto bene", dice. "La riluttanza ad andare al di fuori della propria specializzazione è un enorme problema per me e per i pazienti COVID da lungo tempo in generale, e mi ha portato direttamente a perdere i miei benefici di disabilità".

Può presentare un secondo ricorso, ma sembra che la mancanza di un test positivo continuerà ad essere citata come motivo per negare i suoi benefici.

"È una sensazione davvero difficile e insolita per me essere quello che ha bisogno di aiuto perché sono quello che le persone vengono a chiedere aiuto", dice. "Non sono stato in grado di farlo e questo è uno dei le cose più difficili per me. "

Le spese mediche di Heidenberg stanno crescendo rapidamente e sta lottando per cavarsela. Tra nuovi appuntamenti, test e farmaci, le sue giornate sono un turbinio senza fine di diversi sforzi diagnostici e terapeutici che hanno un costo troppo alto per lui da pagare. I suoi amici hanno creato un GoFundMe per aiutarlo, ma i fondi si sono già esauriti.

"La mia più grande paura in questo momento riguarda ciò che accade se non torno a com'ero prima, o almeno abbastanza vicino da poter lavorare regolarmente", dice. “Sono così, così grato per l'aiuto finanziario che abbiamo ricevuto da così tante persone, ma so che ci sono dei limiti a ciò che le persone possono fare comodamente per noi. Cosa succede quando letteralmente non possono più aiutarci? Cosa succede quando la mia idoneità alla disoccupazione si esaurisce? Quando non sarò più idoneo per COBRA? I nostri risparmi finiranno? Perderemo il nostro appartamento? "

Attraverso l'aiuto di un amico medico, Peter Staats, MD, Heidenberg ha trovato una cosa che allevia temporaneamente i suoi sintomi: uno stimolatore del nervo vago non invasivo. Il dispositivo, chiamato gammaCore Sapphire CV, funziona inviando una stimolazione elettrica attraverso il collo al nervo vago, che aiuta a regolare i segnali del dolore in tutto il corpo. Può smorzare gli attacchi infiammatori prodotti da COVID-19.

Il dispositivo gammaCore Sapphire CV ha ricevuto l'autorizzazione per l'uso di emergenza dalla Food and Drug Administration (FDA) nel luglio 2020.

Heidenberg dice che gli ha dato lampi di libertà dalla sua fatica e aumentato i suoi livelli di energia e attenzione. Dice di averlo usato prima di questa intervista ed è l'unica cosa che gli ha dato l'energia per condividere la sua storia. Tra questo dispositivo, logopedia, farmaci, integratori e molti, molti mesi di recupero, sta lentamente migliorando. Ma dice che il processo non è lineare.

Ancora fatica a trovare le parole quando ne ha più bisogno.