La malattia mista del tessuto connettivo (MCTD) è una rara malattia autoimmune con sintomi che si sovrappongono a molte altre malattie del tessuto connettivo, tra cui lupus, sclerodermia, polimiosite e talvolta artrite reumatoide. Poiché puoi manifestare sintomi di una qualsiasi di queste malattie in momenti diversi, la MCTD è spesso difficile da diagnosticare.
Quando ti viene diagnosticata la MCTD per la prima volta, potresti provare un po 'di sollievo nel sapere finalmente cosa sta succedendo al tuo corpo, ma potresti anche avere paura del tuo futuro e preoccuparti di come affrontarlo. Anche se convivi con MCTD da un po 'di tempo potresti avere domande e hai bisogno di supporto.
Sebbene non esista una cura per MCTD, ci sono cose che puoi fare o prestare attenzione che possono migliorare la tua qualità di vita. Concentrarsi sugli aspetti emotivi, fisici, sociali e pratici della tua quotidianità può aiutarti a gestire l'imprevedibilità della malattia.
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Emotivo
Sentirsi triste, scoraggiato, forse persino arrabbiato dopo la diagnosi di MCTD è normale e prevedibile. Ottenere una diagnosi è un evento importante nella vita. Provare sintomi come dolore o gonfiore delle articolazioni o affaticamento che limitano le tue attività quotidiane può essere estremamente sconvolgente.
Adattarsi alla vita con la malattia può richiedere tempo. Mentre ti stai adattando alla tua nuova normalità, sperimenterai alti e bassi. Potrebbe esserci un po 'di sollievo sapere cosa c'è che non va e avere finalmente un piano di trattamento, ma potresti anche essere deluso nello scoprire che alcuni dei tuoi sintomi ti impediscono di goderti le cose che ti piacevano.
Potresti anche scoprire di essere ansioso per i tuoi piani di trattamento e chiederti se funzioneranno o causeranno effetti collaterali. Potresti anche preoccuparti di possibili sintomi futuri. Tutti questi sentimenti sono normali e prevedibili. Parlare con amici, familiari e operatori sanitari può aiutarti a superare questi sentimenti.
Anche se sentirsi spaventati, tristi e sconvolti sono tutti sentimenti normali quando si convive con una malattia cronica, se persistono è importante cercare l'aiuto del proprio medico. Se i tuoi sentimenti durano per un lungo periodo di tempo e inizi a sentirti senza speranza, irritabile o inizi a ritirarti di proposito dagli amici, dalla famiglia o dalle attività che ami, potresti avere a che fare con la depressione.
La depressione è più comune nelle persone che convivono con malattie croniche. La depressione è curabile e il trattamento può anche aiutare a migliorare alcuni sintomi della MCTD.
In uno studio su pazienti affetti da lupus, è stato notato che coloro che avevano depressione e ansia avevano esiti peggiori con la malattia. Coloro la cui depressione è stata curata hanno avuto esiti migliori. Prendersi cura della propria salute mentale insieme alla propria salute fisica può essere di grande aiuto quando si convive con MCTD.
Fisico
L'obiettivo di qualsiasi piano di trattamento per MCTD è ridurre al minimo i sintomi e il loro effetto sulla vita quotidiana. Potrebbero essere prescritti farmaci come l'idrossiclorochina per i sintomi simili al lupus e il dolore di tipo artritico, o FANS come Advil per il dolore generale.
Alcune delle altre manifestazioni comuni della MCTD includono il fenomeno di Raynaud, febbri, debolezza muscolare, eruzioni cutanee e coinvolgimento polmonare (che causa mancanza di respiro). È importante seguire il piano di trattamento del medico e fare domande se non capisci.
Per aiutarti a vivere bene con la MCTD, il tuo medico può anche darti suggerimenti per l'auto-cura che possono aiutarti a gestire la malattia da solo a casa. Modifiche allo stile di vita, attenzione alla dieta e attività fisica sufficiente sono tutte cose che puoi fare per aiutarti.
Modifiche dello stile di vita
Evita il freddo. Uno dei sintomi più comuni della MCTD è la sindrome di Raynaud, una condizione che causa la costrizione dei piccoli vasi sanguigni delle dita delle mani e talvolta dei piedi, riducendo così il flusso sanguigno. Se si verifica questo fenomeno, le dita possono diventare bianche o blu, oppure si può avere una sensazione di spilli e aghi.
Evitare il raffreddore, la caffeina, il fumo e gli infortuni può aiutare a ridurre i sintomi. Mantieni caldo il tuo core vestendoti a strati. Considera l'idea di indossare i guanti se sarai esposto alle basse temperature o di usare scaldamani quando sei fuori in inverno.
Limita la tua esposizione al sole. Nei pazienti affetti da lupus, il sole può causare un aumento della stanchezza, dolore alle articolazioni ed eruzioni cutanee. Se noti che i tuoi sintomi della MCTD peggiorano quando sei esposto al sole, è meglio prendere precauzioni.
Cerca di evitare la vita all'aria aperta o cerca l'ombra quando i raggi del sole sono più forti dalle 10:00 alle 16:00. Indossare una protezione solare con un SPF di 30 o superiore e considerare di indossare un cappello a tesa larga e indumenti UPF a trama stretta o protettivi.
Dieta
Sebbene non sia stata stabilita una dieta generale per MCTD, una dieta che riduce l'infiammazione nel corpo può essere utile. In uno studio su pazienti affetti da lupus, è stato scoperto che una dieta ricca di frutta e verdura, alimenti che contengono acidi grassi omega-3, con un apporto proteico moderato e fibre elevate può ridurre l'infiammazione e la gravità dei sintomi.
Ci sono anche prove che anche l'integrazione di vitamina D può essere utile. Tuttavia, prima di assumere qualsiasi integratore, è meglio consultare il proprio medico.
Fai del tuo meglio per evitare cibi che causano infiammazioni come quelli ricchi di zuccheri, amidi raffinati, grassi saturi e trans. Mangiare molte carni lavorate, carne rossa, dessert e cereali raffinati può aumentare i livelli di infiammazione. Una dieta ricca di frutta, verdura, legumi, pesce, pollame e cereali integrali può aiutare a ridurre l'infiammazione.
Esercizio
Rimanere attivi con MCTD è importante per vivere bene. L'esercizio fisico regolare può aiutare con il dolore e l'affaticamento e prevenire ulteriori complicazioni. Non scoraggiarti se i tuoi sintomi attuali ti impediscono di partecipare ad attività che una volta ti piacevano o a cui ti sei rivolto per l'esercizio.
Segui i consigli del tuo medico per quanto riguarda il livello di attività se la tua malattia è attiva. Il medico probabilmente ti consiglierà di non fare esercizio sulle articolazioni infiammate, poiché ciò può causare lesioni o danni alle articolazioni.
Sebbene tu possa esitare a fare esercizio, soprattutto se provi dolore, è importante continuare a muoverti. Sebbene tu possa avere giorni in cui il dolore è lancinante o la fatica debilitante, condurre uno stile di vita sedentario può causare più dolore. È importante trovare qualcosa che funzioni per te e che ti faccia muovere.
Il tuo obiettivo è impegnarti in almeno 150 minuti di attività a settimana. Questa attività non deve essere intensa. Fare esercizio moderato è sufficiente per mantenerti mobile e in salute. L'esercizio aerobico, insieme all'allenamento di resistenza e allo stretching, possono tutti portare a una migliore qualità della vita.
Prova a fare una passeggiata, andare in bicicletta, nuotare o fare escursioni.Trova degli esercizi di stretching semplici da fare dal letto. Usa pesi leggeri o lattine di zuppa per fare i bicipiti mentre sei seduto su una sedia. Modifica gli allenamenti in base ai tuoi sintomi.
Se hai difficoltà a trovare una routine di esercizi che funzioni per te, parla con il tuo medico. Possono prescrivere la terapia fisica e un terapista può lavorare con te per sviluppare una routine che avvantaggia il tuo corpo e lavora con i tuoi sintomi.
Sociale
Vivere con una malattia cronica come la MCTD può farti sentire solo. Trovare supporto è la chiave per adattarsi alla tua nuova normalità.
Potresti trovare difficile parlare con amici e familiari delle tue esperienze. Sebbene possano essere empatici, potrebbero non comprendere appieno la tua esperienza e come la convivenza con la MCTD influenzi la tua vita, soprattutto se i tuoi sintomi sono invisibili.
È importante essere aperti e onesti con gli amici e la famiglia che ti sono vicini. Di solito vogliono aiutare ma spesso non sanno come.
Sii specifico e chiedi le cose di cui hai bisogno. Forse è semplicemente una spalla su cui piangere o un orecchio che ascolta, o forse è che hai bisogno di qualcuno che ti aiuti a preparare pasti sani, o qualcuno che ti motiva a fare una passeggiata. Qualunque cosa ti serva, non aver paura di chiedere.
Potresti anche trovare gruppi di supporto vicino a casa tua o comunità online di altri che condividono la tua diagnosi. Le organizzazioni non profit come la Lupus Foundation of America, la Arthritis Foundation, la Scleroderma Foundation e la Myositis Foundation sono tutti ottimi posti per trovare risorse che possono metterti in contatto con le comunità di altri che vivono con MCTD.
Anche trovare un terapista specializzato nel trattare con pazienti affetti da malattie croniche potrebbe essere estremamente utile. La maggior parte delle basi di cui sopra hanno elenchi di medici e terapisti, ma una rapida ricerca online potrebbe aiutarti a trovare una persona qualificata vicino a te.
Pratico
Vivere con una malattia cronica a volte può sembrare opprimente, ma più ti istruisci e cerchi l'aiuto di cui hai bisogno, più controllo sentirai sulla tua vita e sulla tua salute. Avere una buona squadra in atto per aiutarti a navigare nella vita con MCTD è fondamentale, così è imparare quando e come chiedere determinate sistemazioni al lavoro.
Team sanitario
Uno degli aspetti più importanti del vivere bene con MCTD è mettere insieme un team sanitario in grado di supervisionare il tuo benessere.
Questo team dovrebbe essere composto da professionisti di cui ti fidi e con cui ti senti a tuo agio. Questo dovrebbe includere il tuo reumatologo specializzato nella malattia, ma può anche includere altri specialisti, fisioterapisti e persino consulenti.
Potresti non aver pensato molto al tuo team medico quando hai visto il tuo medico di base solo una o due volte l'anno per i controlli. Molto probabilmente vedrai la tua squadra più spesso per monitorare le tue condizioni, quindi è importante trovare un dottore, o dottori, che ami.
Non avere mai paura di chiedere una seconda opinione o di trovare un nuovo medico se quello con cui stai non sembra esserti d'aiuto. Le relazioni con i medici dovrebbero essere utili.
Diario dei sintomi
Per assicurarti di ottenere il massimo dagli appuntamenti con il tuo reumatologo e altri medici, potresti prendere in considerazione la possibilità di tenere un diario dei sintomi. Questo può includere sintomi con note su quando li hai sperimentati e se hai notato che certe cose come il sole o lo stress o esercizi specifici li hanno peggiorati o migliorati
È facile dimenticare di cosa volevi parlare con il tuo medico una volta che sei nel loro studio. Annotare le cose può aiutarti ad affrontare tutte le tue preoccupazioni con il tuo medico.
Sistemazioni sul posto di lavoro
Divulgare la tua diagnosi al tuo posto di lavoro è una scelta personale e non obbligatoria. Tuttavia, se ritieni di aver bisogno di sistemazioni per svolgere il tuo lavoro, potresti considerare di rivelare la tua diagnosi MCTD in modo da poter chiedere una sistemazione adeguata. Spesso queste sono cose che potrebbero aiutare immensamente, ma potresti non pensare a:
- Se sei sensibile al sole, chiedi una scrivania lontana dalle finestre.
- Una settimana lavorativa compressa potrebbe aiutarti ad aggirare la fatica.
- Essere in grado di effettuare il telelavoro può evitare il drenaggio di energia che si verifica quando devi svegliarti presto, prepararti e andare in ufficio.
- Se hai un lavoro fisicamente intenso, potresti considerare di chiedere una riqualificazione per uno meno intenso.
Queste sono solo alcune sistemazioni da considerare. Puoi anche visitare il sito web dell'Americans With Disabilities Act Network per saperne di più sui tuoi diritti agli alloggi sul posto di lavoro.
